バークレイ お多福

『白雪姫プロジェクト』が毎日新聞掲載!と『きんこんの会』

2013/06/26 10:48 ジャンル: Category:未分類
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6月25日に毎日新聞に『白雪姫プロジェクトの事が掲載されました。その記事と先日行われた『きんこんの会』の記事を山元加津子さんのメルマガからご紹介します。とても長い記事ですが障害のある方たちの深い想いのメッセージを是非みなさんにも知っていただきたいと思います。以下メルマガの記事です。
***
 第1420号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと  
                    2013年6月26日現在 参加者人数6415人
 「6/26 昨日の宮ぷー」      
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メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html


6・25の毎日新聞の憂楽帳という場所に、下の記事が載りました。
・・・・・
いっぷう変わった名前の運動が静かに広がっている。「白雪姫プロジェクト」。病気
や事故で意識障害が残った人に、効果的なリハビリや介護を続け、目覚めさせる取り
組みだ。運動の中心は、石川県の特別支援学校教員、山元加津子さん。2009年に
同僚の男性が脳幹出血で倒れ、医師に「一生、植物状態です」と言われた。近くに家
族がおらず、山元さんは「きっと大丈夫」と信じ介護を続けた。やがて車椅子に乗
り、首が動かせるように。約一年後のある夜。首の動きに反応する特殊な文字入力装
置を使い、男性は病室で思いをつづり始めた「満月をきれいと僕は言えるぞ」と。目
には涙が浮かんでいた。

その後、男性は一歩ずつ回復に向け歩み続ける。昨春プロジェクトを発足。講演や映
画、ウェブサイトを通じ、「どんな人にも伝えたい思いがあり、回復の可能性があ
る」と訴える。話せなくても絵文字や装置を使い、意思伝達できるケースは多い。そ
れが介護する側、される側の喜びや信頼を生み、症状の改善につながる。「白雪姫と
同じ。大事なのは、周囲のあきらめない心と愛情です」
【鵜塚 健】
・・・・・
みなさんのおかげでこうして少しずつひろがっていくことが本当にうれしいです。あ
りがとうございます。

6/22土曜日にきんこんの会が行われて、たくさんの方が参加されたとのこと。き
んこんの会でのお話をうかがうたびに、私の心に強く迫るように感じることがありま
す。それは、こんなにも深い豊かな思いを持っておられることに、ほとんどの人たち
が気がついていない今があるということ。それは、私は、その人がその人としての関
係を持たれていないということじゃないかと思うのです。私は今まで、本当に限りな
い失敗をくり返してきたし、今もそうだと思います。強くんというお友達がいます。
強くんは今も当時も首に力を入れることがむつかしくて頭を持ち上げられず、いつも
うつむいて車椅子に乗っていました。私たちは強くんが話している言葉を聞き取るこ
とはむつかしく、ただ強くんがクビを縦に振るか横に振るかで気持ちの伝え合いをし
ていたのです。わたしには忘れられないできごとがあります。

一緒に勉強していた30年も前の当時のこと。映画鑑賞に出かけることになったので
す。ところが、「強はいつも顔を上げんのやから、映画なんか見に行っても一緒やろ
う。顔をを上げんのやったらつれていかんぞ」男の先生はからかい半分、冗談半分
で、それから頭をなんとかあげて欲しいという思いもあったのかもしれません。そん
なふうに言いました。強くんはそれを聞いて涙を流しながら、頭を必死に持ち上げて
いました。周りの先生がそれを見て笑っていました。私はそのときに何も言うことが
できませんでした。なぜ何も言わなかったのだろうと家に帰ってから、強くんの涙を
何度も思い出しながら悔やんでいました。何も言えなかった私は、その男の先生と同
じで、強くんの深い思いを少しもわからずにいたからだと思います。

もしかしたら私は強くんの涙を見るまで、強くんがどれほど悔しい思いをしているか
ということに気がつかず、(強くんもみんなと一緒にお出かけしたいのかな。バスに
乗るのがうれしいのかな)というように軽く考えていただけなのかもしれません。
久しぶりに出会った強くんは最近使うようになったワープロでルパン三世のことを書
いていました。「ルパン三世の映画を今日テレビで見た。山田さんの声がルパンのイ
メージにぴったりだ。僕は映画が好きで好きでたまらない。ルパンと、加山雄三さん
の映画が好きだ。山田さんがなくなってしまって、本当にがっかりした。ルパンの声
はやっぱり山田さん以外考えられない」

車椅子に乗っていることや、施設にいることで映画を見にいくことがとてもむつかし
い強くんはあのとき、あんなふうに言われてどんなつらい思いをしただろうかと思い
ます。そして私は強くんのワープロの文章を見るまで、強くんがこんなに映画が好き
だということも、それから文章に書かれているようなこんなに深い思いを持っている
ということにも少しも気がつかずにいたのです。それは大好きな子供たちを自分とは
違うとでもいうように分けて考えていたからではないかと恐いのです。

そうちゃんのお父さんからメールをいただきました。
・・・・
こんにちは。そうの父親です。昨日きんこんの会に息子と一緒に参加させていただき
ました。今回も本当に素晴らしい会でした。子供たちが真剣に自分の思いを伝えてく
れる姿に、何度も胸が熱くなりました。息子も、親である私が呆然としてしまうよう
な強くまっすぐな思いを柴田先生の通訳で伝えてくれました(その内容はきっと佐藤
福快調さん=しげちゃんが山元加津子さんに伝えてくれますね)。

昨日はきんこんの会に先立って、午前中にコミュニケーションを取る方法についての
学習会がありました。お母様の介助で驚くほどのスピードで筆談をされるお子さんの
筆談介助を、私がさせていただきました。お母様から、ペンを持つお子さんの手を包
み込むように介助者がしっかりと支えてあげること、介助者のもう一つの手でお子さ
んの(ペンを持つ手の)肘を少し浮かせてあげるように介助すると書きやすいことを
教えていただきました。お子さんのペンを持つ手はとても穏やかで柔らかく、私が
「縦線を書いてください」とお願いするととても自然に優しくペンを走らせてくれま
した。いまだに息子の筆談についてはうまくいかないことが多いのですが、お母様か
ら頂いたアドバイスとお子さんの筆談介助をさせていただいた感覚は、今後の大きな
励みとなりました。このような学習会を企画していただいた柴田先生にはいくら感謝
申し上げても感謝しきれない気持ちです。

前回のきんこんの会で息子が伝えてくれた言葉を文字に書き起こしてくださった佐藤
福快調さん(しげちゃん)に初めてお会いすることができました。遠い仙台からお越
しになられた疲れを微塵も感じさせない、包み込むような笑顔がとても素敵なお方で
した。
きんこんの会では、山元加津子さんとの出会いが導いてくれた沢山の方々から息子は
温かいお言葉を頂きました。息子はとても幸せ者です。山元加津子さん、ありがとう
ございます。良いご報告がたくさんできるように、これからも息子と共に毎日を一生
懸命生きていこうと思います。
・・・・

しげちゃんがそうちゃんの言葉を文字起こししてくださったものです。
・・・・・
そう君:僕はこれで2回目になると思うのですが、すごい会に来たなという感じがし
ています。前にも言いましたが、僕は交通事故の後遺症なので、これが3度目の人生
だと言いましたが、3度目の人生もそろそろ終わりが近づいてきたと思っています。
というのは、僕は4度目の人生が見えてきました。というのは、この体で生きる意味
を考えていると、この体でしかわからないことがあるとよくわかってきたからで、そ
ろそろ僕は、さらに新たな人生に向かって、脱皮を遂げたいと思うようになりました
が、そんなふうに数えていたらきっと、4つ5つと、どんどん増えそうなので、数え
るのはやめますが、どんどん新しく生まれ変わる自分の姿が、うれしくてしかたあり
ません。まさか、あの大きな事故にあったあと、人生がこんなふうにひらけていくと
は思えなかったので、こんなふうにどんどんと展開する人生に今は、よろこびを感じ
ています。

両親には大変申し訳ないのですが、僕はもう、元気にならなくても、自分の人生を生
きていけるので、この新しい僕をどうやって、子どもとして育てていくかという視点
に、そろそろ開き直っていただいてけっこうです。僕も最初の頃は、回復するだろう
と思っていたけれど、もちろん回復はしたいけれど、回復したってきっと、そんなに
目覚しく、歩いてしゃべれるということではないのかもしれないので、僕はいま周り
にいる仲間たちと、しだいに気持ちが通じ合うようになってきたので、別にこの体が
それほど回復しなくともいいぐらいに開き直って、この場所からどうやって生きてい
くかということを、あらためてしっかりと考えたいと思います。そう考えておいた方
が、きっと力強い人生を生きれるのではないでしょうか。

もちろん僕も、回復の見込みがあることについては、最大限の努力がしたいので、い
つか、歩けるような手術を受けれるけれど、お前どうすると言われたら、迷いなく受
けると思いますが、それまでの人生がまるで意味がなかったような言い方はやめたい
と思います。僕はこの状態でも意味があるということを、しっかりと伝えたうえで、
もし歩けるのなら、歩ければいいという順番にものを考えたいと思っているので、今
度の自分が、落ち着きのある人生を歩み始めていることを感じます。落ち着きがある
というのは、もっとこうなればいいということを、ただ甘い願望のように考えている
ときは、人生落ち着きがないのではないでしょうか。今の人生をしっかりと見据え
て、この人生をしっかりと受け入れているからこそ、次の人生に向かうときに、確か
なものになるのであって、この状態から抜け出したいという気持ちだけで、さきを目
指すのであれば、それは、ただ逃げ出したい衝動を前に向かう力に変えているだけだ
と思います。

だから、僕は、いまここでしっかりと、足を踏みしめて立っている自分を大事にし
て、そこからゆっくりと前を目指してあゆみ出せばいいと思っています。だいぶ僕が
変わってきたと両親は感じているようなのですが、こんなふうに心がどんどん変わっ
ていけるのは、やはり仲間と出会うからでしょう。僕はずっとひとりだったわけでは
ないのですが、まさか、仲間とこんなに話し合えるとは思っていなかったので、みな
さんの言葉を聞けば聞くほど、自分に力がみなぎってくるのを感じます。みなさんは
生まれてから、ずっとこの体を引き受けて、生きてきたのだから、僕が引き受けれら
ないはずはないという気持ちが強くしています。僕は新参者かもしれないけれど、同
じ状況の人間として、きっと仲間として生きていけると思うので、僕も力強い気持ち
でいっぱいです。

僕が昔、走り回ったときの経験や、ぺらぺらと話していたときの経験が活きる日もあ
ると思うので、それがいつ活きるかわからないけど、それはそれとして、僕も大切な
自分の1ページですが、今はこの体を引き受けて、新しい人生を歩んでいるので、両
方を生きた人間に何ができるかというのが、次の課題なのかと思います。今日の話の
中で、出生前診断などが出てきましたが、僕は自分がそういう話に耳も傾けずに、一
目散に体を動かしては、遊び回っていた日々を知っているので、多くの人間がそのよ
うなことに耳傾けないことには、ある種の理解があるのですが、こういう状況になっ
てから、そういう自分を見直すと、そういうときの自分と比べれば、今のほうが、も
のごとを深く考えられるので、今の方が、生きている価値があるように思います。

あの時代は、別に価値がなかったわけではないけれど、まさかこんなに深いものを見
る見方があるとか、そういうことについては、思ってもみなかったことなので、とて
も驚きますが、今日は、本当に驚いているのは、こんなにたくさんの人がいる前で自
分がしゃべっているのに、自分の気持ちがまっすぐであることです。前はじつはおお
ぜいの人の前に出ると、みんなが僕のことをどう見ているかとか、僕のことを同情し
ていないかとか、そういう思いが先走ってしまって、見られていることに、たいへん
緊張していたのですが、こんなに堂々とみんなの前に出ても、心がしていられるとい
うことは、僕もやはりこの自分の状況を、受け入れてきたのだなということを、自分
でも実感します。

少しずつでも、筆談を父さんともできるようになってきたし、コミュニケーションを
また取返して、自分の言いたいことを、きちんと言っていきたいと思うし、いろんな
夢をその中で、叶えられたと思っています。僕は幸い、なんとか体調も崩さずにやっ
てこれているので、体調さえ崩さなければ、いろんなことができることもわかってき
ましたから、僕はこんな状態になったからといって、中に引きこもるのではなくて、
もっと外に向かってどんどんと発信していける人間になりたいと思っています。それ
では僕は以上で終わります。本当にみなさんのように、生まれてからずっと、この状
況を引き受けてきた人たちには、なんと感謝を言ったらいいのかわかりません。僕
は、みなさんからどれくらい勇気づけられたかわからないので、本当に感謝していま
す。

きっと多くの中途障害の人の多くが、いま勇気づけられているはずです。いま中途障
害の人の方が、世の中の理解が進みそうだということで、先生もけっこう中途障害の
人との関係が深まっているようなのですが、その人たちは、自分たちが新しいコミュ
ニケーション手段を開発してもらった相手が、じつは障害の重い子どもたちだったと
聞けば、そういう子どもたちに対する感謝の気持ちが、必ず湧いているのではないで
しょうか。

自分たちが元気なときには、その人たちの意味もあまり感じなかったけれども、いっ
たん自分たちが、中途障害になって、コミュニケーションに困ったときに、そのコ
ミュニケーションの手段を切り開いてくれた人たちが、障害の重い子どもたちだった
と聞くと、やはりみな、人生の不思議な真理というか、不思議なものを感じるのでは
ないでしょうか。僕もだいぶちっちゃかったので、そのへんはだいぶ違うのかもしれ
ませんが、みなさんに対する感謝の気持ちは、そういうところから湧いてきているの
で、きっとこういう機会が世の中を救ったのだと言う時代も来るのではないでしょう
か。

もしあらゆる認知症の人や、あらゆる交通事故の後遺症の人たちが、みんな当たり前
に気持ちを持っているということが証明されたら、世の中はひっくり返るようなこと
になると思うのですが、そのひっくり返るきっかけを作っているのが、世の中からみ
んなが、一番見捨ててきたと言ったら、大変失礼ですが、見捨ててきた人たちが、世
の中を変えたのだということになると思うので、そういうふうな大きな革命のような
ことが起こればいいと思っていますが、僕も少しでもできることはやりたいと思って
います。今日もたくさん言わせていただいてありがとうございました。またぜひ来た
いと思うのでよろしくお願いします。今日もたくさん話させていただいてありがとう
ございました。

司会J.O.君:僕は、いまの人の話を聞いたのは今日が初めてですが、少し身震いがす
る思いがしたのは、僕たちの言葉が、そういう形で世の中に響くとは思っても見な
かったらからです。僕たちのようにちっちゃいときから障害のある人間は、元気な時
代がないので、僕も生後何ヶ月かでの後遺症ですけれど、その前の時代の記憶はない
ですから、僕の人生はこの状態だけなのですが、こういう状態になってからしか、僕
は自分の人生がないわけですが、そのような僕たちのやったことが、世の中の人たち
を救うなんて、考えたこともなかったので、これはしめたと思いました。(笑)今度
はこれで行こうと思ったので、というとまたふざけているようになってしまいます
が、そういう視点からも僕たちは堂々とものを言っていいのだということがわかりま
した。

少し司会を離れて、意見を言わせていただくと、このようなやり方を開発したのは誰
だと思いますか。僕たちのあいだでやられている、このコミュニケーションは、僕ら
の仲間のなかで、一番障害の重い子どもが、柴田先生がためらっているところを、私
は言葉をわかっていると、強引に扉を押し開くようにして、見つけてもらったもので
す。だから柴田先生もいつもいうのですが、このやり方は先生が作ったものではなく
て、僕たちの仲間が作ったものだといつも言っています。だから、僕たちの仲間が
作ったものが、もっと健常者が中途障害になったり、高齢になって認知症になった人
たちの世界を変えていくのなら、あのちっちゃな女の子、もう亡くなったのですが、
あのちっちゃな女の子の力で、世の中の大きな流れが動くなんて、本当に素晴らしい
ことではないでしょうか。

亡くなってしまったのは、さみしくてしかたないですが、あの女の子の小さなひと押
しが、世の中を大きく動かしたなんて、考えただけでも痛快じゃないですか。だから
僕はいま、しめたと半分本気です。僕たちは、僕たちの気持ちだけをわかってくれな
どというのは、ちょっとしみったれているからやめましょう。僕たちは、僕たちの経
験を通して、世の中を変えてやるというふうな言い方に、少しずつ変えていけばいい
のかということを気づかされたので、今の方の話はとても、興味深かったし、そうい
う考え方があるのだというのは、とても参考になりました。だから僕たちは自分たち
のことだけを言っているのではなくて、やはり世の中全体を問題にしているのだと思
うし、さっきのKの意見だって、そういう意味合いでいえば、世の中を変えるぞとい
うことなので、世の中のやつら聞かせてやろうじゃないか、ぐらいの気概で僕らも頑
張ることにしたいと思います。

司会に戻ります。それでは次の人よろしくお願いします。
・・・・・
(かっこちゃんのコメント)
そうちゃんの言葉のすばらしさに胸をうたれます。そうちゃん自身もお話が出来るこ
とはうれしかったでしょうし、お父様やご家族はどんなにどんなにうれしかったこと
でしょう。

山梨で、次々と「僕のうしろに道はできる」の映画の上映をしてくださっている山梨
のあけみちゃんからです。
・・・・
かっこちゃん、おはようございます。山梨のあけみです。「僕道」を観てから、ズッ
ト行きたいと思っていた「きんこんの会」國學院大學たまプラーザに一昨日22日(土)
に参加させて頂きました。では、わたしの感想です。ダウン症、自閉症、発達障が
い、そして重い病気に遭われているみなさんの精神性の高さは、健常者といわれてい
るわたし達の方が器が小さくて理解できないのだと思いました。

心の広さ、深さ、清らかさ、さらにユーモアのセンスには驚愕し、自分の未熟さに気
付かされました。もし、彼等が、政治家になってこの社会を創っていったら、地球や
生きとし生ける全てのモノ達とハーモニーを奏でて、素敵な世界が出来るのに違いな
いと思いました。“みんな違ってみんないい”と、それぞれの個性が発揮され、みん
な幸せみんな楽しい、ニコニコ地上天国が創れますね…参加して、わたし達から与え
るものはほんの僅かなことで、与えて貰うギフトの多いことを実感しました。今の社
会の構造のように、特別支援学校、特殊学級と、分け隔てる必要性があるのだろうか
と疑問を持ちます…

医学が発達したことによって、30年前くらいからでしょうか、お腹に赤ちゃんが授か
ると、男女の違いを教えます…事前に知りたい人がいてもいいと思いますが、わたし
は知りたくない。どっちかなぁ?と十月十日ワクワクを選びました。
今、更に進んで、ダウン症がわかり、そんな素敵な赤ちゃんが排除されようとしてい
ます…でもどんなにそれがわかったとしても、調べる必要が無いと、検査を誰もしな
ければ問題はありませんね。ダウン症の次は何でしょうか?知能指数が低い…心臓の
機能が弱そう…あまり可愛くない…運動神経が良くない…肥満になりやすい…冗談は
さておき、これっておかしくないでしょうか?ドンドン排除していって最後はどんな
人間を残したいのでしょう…

わたしは赤ちゃんを生む世代は卒業していますが、もしこれから赤ちゃんを授かり産
む世代であったとしても、男女の違いと同じように、ダウン症の検査も、その他の検
査も必要無いと“NO”を選びます。話は変わりますが既に、健康診断は20年程前から
一切“NO”を選んでいます。
そしてこれからもずっと…もし病氣になった時は、そのギフトを有り難く受け止め
て、機械やデーターや医者の意見も大切ですが、それ以上に自分自身の身体や心の声
を信じます。また自分自身の力(自然治癒力)を信じます…そして、治るのも、治らな
いのも、死ぬことさえも、全てお任せ委ねようと思います… *次回の8月の『きんこ
んの会』で、またみんなに会うのがとても楽しみです(^-^)明美
・・・・

あけみちゃんありがとう。参加された方から「本当に驚きました。そして、知ってし
まったからには、伝えなければならない」と、メールをくださいました。本当にどん
なふうにしたらいいのだろうと思いますが、でも、ていねいに伝えて行くことを忘れ
ずに、いようと思っています。

かつこ

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宮ぷーの病院での毎日を、親友の山元加津子が綴った日記からその一部を配信してい
ます。宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと、リハビリのやり方を
工夫することで回復していくことをみんなにお知らせすること。その願いの実現に近
づくようにこのメルマガを広めることにお力を貸して下さい。お友達に転送お願いし
ます。詳しいことは、こちらのページをお読みください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html
(関連ページ)
宮ぷー レッツチャットで、今日もおはなし http://ameblo.jp/miyapu-ohanashi/
おはなしだいすき http://ohanashi-daisuki.com/
白雪姫プロジェクト http://shirayukihime-project.net/
~~~~~~~~~~~~~~
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メルマガに載せることに支障があるときには、そのこともお伝えください。
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白雪姫プロジェクトは凄い!と幼稚園の最後の日

2013/06/17 15:37 ジャンル: Category:未分類
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まず始めは山元加津子さんのメルマガから息子さんが意識障害になられて白雪姫プロジェクトに出会ってから御夫婦で協力して介護をされて素晴らしく早い回復をされている記事が載っていました。誰もが当たり前にどうしたら回復するかを知っていれば植物人間と言われる人はいなくなるかもしれないなと希望がわいてきます。以下はメルマガの記事です。
***
 第1411号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと  
                    2013年6月17日現在 参加者人数6431人
 「6/17 昨日の宮ぷー」      
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メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html


朝、星野ひとつさんがかずさんからのとてもうれしいメールを転送して下さいまし
た。
・・・・
こんにちは、初めてメールさせていただきます。私は、多発外傷、脳挫傷により、遷
延性意識障害となった19歳の息子の母です。今年、2月20日に受傷しました。手
足等、7か所の骨折。頭は、左前頭葉、右頭頂葉挫傷、その他、水頭症あり、左視神
経官骨折、細かい挫傷は多々。
受傷後は、ICUに約1か月、人工呼吸器、気管切開、経鼻栄養。開眼はしているも
のの、ただ天井を見ているようなだけ。
その後、人工呼吸器が外れ、2か月が経過し、開眼はしていても、追視もなく、体の
どこもほとんど動かさず、全介助にて体位変換してもらうのみ。
医師からは、反応も追視もなく、このまま回復の見込みは考えにくい、というような
話をされました。

その頃、白雪姫プロジェクトを知りました。主人も私も、このプロジェクトを知っ
て、絶対大丈夫だ!という確信を持ちました。そこからの、特に主人の気合は確固た
るものでした。経鼻栄養も、気管切開も、早く外したい。口から一滴の水も入れてや
れないことが辛くてしょうがない。とにかくまず、経鼻栄養を、胃ろうにしてもらう
こととしました。そうすれば、嚥下しやすいだろうと。そして、胃ろうにしてから
は、とにかく口にものを入れたいから、とにかく嚥下の検査してほしいと頼みまし
た。

主治医からは、窒息覚悟、と言われましたが。そんなに言うならやってみてもいい
と。すると、嚥下検査に合格し、ゼリー状のもの食べていいと。3か月ぶりに食べ物
を口にした時の、笑顔にならない笑顔のような表情を浮かべて、本当にうれしかった
です。その後、大した痰も出てなく、耳鼻科Drより、気管切開も閉じていいよと。
5月中旬にここまできました。しかし、体の筋肉はすっかり衰え、右手を動かせる程
度。首も座らず、起こすときは頸椎のカラーをつけるよう指示されました。カラーつ
ければ座っていいと許可が出たので、とにかく起こすことに集中し、端坐位や車椅子
の時間をとるようにしました。

そうして、1か月が過ぎ・・・すると、先週から、突然、活動が活発になりました。
手足をよく動かせるようになり、1週間前に、肘を上げられるようになり、今までは
介助してやっていた食事の、スプーンの上に食べ物をのせてやると、自分で口へ持っ
て行って食べました!!これには、誰も驚きました。そして毎日動きが大きくなり、
ベット柵引っ張るから危険と、看護師さんに言われたり・・そして、今日は、初め
て、発語しました!!

あ、い、う、え、お  こちらの言うとおり、真似して言いました!いま受傷から4
か月。
ベテラン医師も看護師も、誰もが絶対回復困難と思っていました。白雪姫プロジェク
に出会わなかったら、医療の言われるままに寝かせきりだったと思います。このプロ
ジェクトのおかげで、私たち親は希望を失うことはありませんでした。本当に感謝し
ています。これから、子供のさらなる回復にがんばりながら、このプロジェクトの力
になれるようなことが出来たらいいなと思っています。
・・・・
(かっこちゃんのコメント)
すごくすごくうれしくて、そして、よく白雪姫プロジェクトをみてくださったなあと
感謝の思いでいっぱいになりました。きっともっともっと回復されますね。心から応
援しています。ああうれしい。そして、一緒にがんばっていきたいです。
***

ここから再びお多福です。とうとう先週の金曜日で太郎の幼稚園は終わりました。太郎はめでたく1年生に進級です。成績表をもらい主人と見ました。秋学期、冬学期、春学期というように3学期に分かれて成績が評価されています。春学期の評価は以前に比べるとかなり良かったのでとても喜びました。冬学期では全く評価できないという感じで0の評価だったのでかなりの進歩です。秋、冬で出来ていないところもこの春学期では出来るようになったという評価がついていて私はとても安心しました。確実に少しずつ前に進んでいるという事ですから。

他の生徒さんに比べると半年ぐらい遅れているかもしれませんがそんな事はいいのです。この太郎自身の成長を遅いながらも大いに喜びたいと思います。やっと学校というものに慣れてきて勉強というものにもなれてきたのかもしれません。でもここで安心してはいけませんよ!と言わんばかりに先生は太郎に特別の宿題をくださるのでした。ありがたやー!

幼稚園最後の日は皆とどう過ごそうかなんて考えていましたが,現実はまた多い違いました。もう,勉強はなくて子供たちは自由時間のような感じで遊んでいる間に先生はせっせと部屋の片付けをします。こういうところも日本と違いますね。私も本の整理とか埃のたまった部屋の隅々を掃いたり拭いたりして大掃除をしました。そんなこんなで忙しくしていると、子供たちが次々によってきてお手紙をくれました。
DSCN0089.jpg
子供たちがボランティアにきていた私にお礼の手紙を書いてくれたのでした。スペイン語で書かれています。私に手紙をもってきて『今開けてー!』と言います。開けて手紙を見ると一生懸命書いた字が並んでいて泣きそうになりました。次々に手紙をもってきてくれて忙しくて泣く暇もなかったのですが、本当にうれしかった!筆圧が弱くて字がなかなか思うようにかけなかった子も一生懸命書いて上達が見えます。太郎もがんばったけど,他の皆もがんばったなーと感じました。写真の開いた手紙は太郎のものです。

太郎のクラスはスパニッシュイマージョンで1クラスなので組み替えはなくてそのままのメンバーで1年生になり先生だけが変わるという事です。なので私もまた1年生になる太郎と一緒に1年生のクラスに行くし、またみんなとはあえるのだけど、子供たちの感覚は私とはもう会えない。私は日本に帰ってしまうというような事を考えている子供もいてとてもおかしいです(笑)。ある子供さんが『ゆかりと会えなくなるの寂しい。さようならー』と何回も言うので説明したのですが分かってくれたかな?

最後の日に子供たちが好きな忍者の手裏剣を折り紙で作っていきました。もう、これは大ヒット!外に出てその折り紙手裏剣で忍者になりきって遊ぶ子供たちを見て先生と大笑いしました。どうしてこんなに忍者が好きなんだろう?日本の子供たちはこんなに好きかな?バークレーでは『NINJYA GO』というレゴのキャラクターが凄くはやっていて男の子はそのレゴで遊ぶのが大好きだし、DVDもあって太郎も図書館で借りて観てます。太郎にせがまれておじぃちゃん(私に父)は忍者の絵を描いてくれました。それと,私に作った折り紙手裏剣の写真。
DSCN0091.jpg

サマースクールへ行かない太郎は明日からは学校がないので私はホームスクールをしようと考え中。とにかく,先生からいただいた宿題はやってしまわないと!それと、近所の図書館で行われるリーディング マラソンなるものがあるので太郎も参加してこの夏休みにたくさん本を読めるようになってご褒美のピッツアパーティーに参上して欲しいと思っています。でもせっかくの夏休みだからたくさん遊ばせたいとも思っています。





6月22日のきんこんの会のお知らせ(山元加津子さんのメルマガから)

2013/06/16 14:20 ジャンル: Category:未分類
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詳細ヘッダー
 第1410号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと  
                    2013年6月16日現在 参加者人数6430人
 「6/16 昨日の宮ぷー」      
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http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html


今日は富山に出かけます。
前にもお知らせさせていただいたのですが、きんこんの会は6月22日に行われるとの
ことです。柴田先生のブログから。
・・・・・・
6月のきんこんの会のお知らせ 6月のきんこんの会は6月22日土曜日午後2時か
ら行います。会場は、国学院大学たまプラーザキャンパス410番教室です。
 また、この日、きんこんの会に先立って、午前11時より、同じく410番教室に
て、コミュニケーションの方法に関する学習会を開きたいと思います。内容等検討中
ですが、きんこんの会に見学に来られている方々の中に、コミュニケーションの方法
について関心をお持ちの方がいらっしゃるので、こうした機会を作らせていただくこ
とといたしました。よろしくお願いいたします。
・・・・・・

コミュニケーションの方法で、とくに、筆談の方法を、白雪姫プロジェクトには先生
のブログに書いてくださった場所を引用させていただいているところがあります。
http://shirayukihime-project.net/shibata20130308.html 
・・・・・・
柴田保之先生ブログ「関わり合いの場から」2013年3月8日「意識障害と言われる方々
も手を添えれば字が書けること」 
遷延性意識障害と呼ばれる状況にある人に昨年の秋以降、お会いする機会が増えて来
ました。これは、やはり、山元加津子先生と宮田俊也さんにお会いしたおかげです。
そして、今、たいへんなできごとに出会っています。それは、みなさん手を添えれば
文字が書けるという事実です。

私は、パソコンとスイッチを使って相手の小さな合図を読みとることによる方法に習
熟しているので、そうした場面では必ずその方法を試みてきました。そして、幸い、
医学的診断の内容にもかかわらず、その方々の言葉を引き出すことができて、実はそ
の方々が当たり前に意識を持ち、豊かな言葉を持っているという事実に出会うことが
できました。しかし、私の方法はすぐにご家族が実践できるものではありません。パ
ソコンやソフト、スイッチなどの設定の煩雑さにくわえ、50音表を行と段とをスキャ
ンしていくという方法のなじみのなさや、もっとも決定的なことは、合図があまりに
も微妙なので、なかなか感じ取るのがむずかしいということがあるからです。

しかし、秋以降、私は、自分のその方法はその方の気持ちをひとしきり聞いた後、
いったん置いておくことにしました。そして、ペンを手に握ってもらって、字を書い
てもらう取り組みを始めたのです。これは、幼い時からの障害ある人たちとの関わり
合いでも使ってきたものですが、それを、意識的に活用することにしたのです。
まず、どんな持ち方でもいいからペンを持ってもらい、ペン先があたるようにスケッ
チブックを出します。そして、○と×を書くことを伝えてから、最初に○を書いても
らいます。すると、ここで多くの方がほんのわずかでもペンが動き始めるのです。別
に介助者が動かさなくても、ほんのわずかな動きがほとんどの方で見られました。

そして、きれいな○でなくても、ともかく曲線が描かれたことが確認されたら、今度
は×に移ります。すると、明らかに○の時とは違う直線を引く動きが出てくるので
す。×は一筆では書けませんし、交差も必ずしもうまくいくわけではありませんが、
明らかに○を書く時の曲線の動きと×を書く時の直線の動きには違いがあるのです。
曲線を書けばイエス、直線を書けばノーなのでそれだけで、やりとりは成立します。
最初の○の動きがあまりよくわかりにくい場合は、一緒に○を書いてみます。そし
て、その時の手に伝わってくる感じをよく覚えておいて、今度は、×を一緒に書いて
みて、その動きを覚えておきます。これだけでは、ただこちらが動かしただけですか
ら、本人の意志があるとは思いにくいのですが、ここで、あえて、○を書いてほしい
と言って直線の動きをしてみたり、×を書いてほしいと言って曲線の動きをしてみる
と、動きにくい感じがします。

それは、お願いした○と×にちゃんと一致するように手を動かした時、本人もそのよ
うに動かそうとしたのに対して、お願いしたのと異なる動きをしているから互いの動
きがぶつかりあってしまうからです。このかすかな動きを読みとるとなるとなかなか
むずかしいかもしれませんが、それでも、ペンの抵抗などをうまく調整しているとみ
なさん少しずつ動き出したのです。
そして、何と言っても感動したのは、その場で何とかご家族の方もこの援助ができた
ということです。あまり比較したくないのですが、中途障害と呼ばれる方々のほう
が、家族がその場でできる割合がとても高いというのが印象です。その理由として考
えられるのは、長年にわたって文字を書いた経験が体の細部に宿っているということ
です。

物心がついたころから練習してきて、無意識にすらすら書けるようになった方と、イ
メージの中であるいはかすかな動きを独力で繰り返し練習してきた幼い頃からの障害
のある方とは、実際の練習量がちがうのだと思います。(ただ、誤解していただきた
くないのは、幼い頃からの障害のある方は、練習の量が違うだけで、慣れた援助さえ
あれば、すぐその場で書けるということと、実際にペンを持つことなく、そこまで独
自に学んできた熱い思いのことをけっして私たちは忘れるべきではないということで
す。)

ところで、長い時間をかけて筆談の練習の方法を考えて来られた当事者である里見英
則さんは、○×の次に、数字がいいとおっしゃっています。ひらがなよりも数が少な
いのと形がシンプルだからですが、実際に、みなさん、すぐに数字もできました。数
字ができれば、いろいろなことを聞くことができます。3つの選択肢のうちの何番か
とか、今日の調子を5段階で表せば何段階目かなどです。そして、数字ができれば、
ひらがなはすぐそこです。

まず、こちらで決めた任意の言葉を書いてほしいと頼んで書いてもらえば、添えた手
がその文字のように動くのをわかると思います。本当はもっと長く延ばすべきところ
が短く終わったとしても、そこにはまちがいないくその文字を書こうとする意志が介
在しますし、長く延びてしまってもそれは、止められなかったからだとすぐにわかり
ます。
確かに、いきなり気持ちを聞いたりすると、まだ、いったい何という字を書こうとす
るのかわからなかったりもします。しかし、よくよく軌跡をたどってみれば何かの文
字であることがわかることもしばしばです。
こういうことが、その日のうちに起こるのです。確かにご家族がお一人でやっても、
なかなかうまくいかないかもしれませんが、そういう可能性があることを今、強く訴
えていかなくてはいかないと思っています。

(山元加津子のコメント)
ああ、なんてすごいことでしょう。本当にこれはすごいすごいことだなあと思いま
す。1月に柴田先生が宮ぷーの病室にきて下さったときに、柴田先生の方法の練習を
しました。このとき、チーム宮ぷーのみんなが一緒でした。私を含めて5人がいて、
そして、私以外の4人は、柴田先生の方法が、そのとき、少しできたのです。とくに
かおりちゃんはすごくその感覚がつかめたようでした。ところがそんなふうにできる
人がいる一方、私のように、それではまったくわからない人もいます。いえ、どちら
かというとこの方法では、全くできない人が多いかもしれないです。

でも、私は柴田先生も書いておられるように、子どもさんの手をとって一緒に書いて
気持ちを伝えあうと言うことはこれまで何度か経験がありました。この方法の方が、
わかる方が多いかもしれません。ということは、ご家族がその方法をとれる方が多い
ということになります。華子ちゃんの息子さんのまーくん(映画にも出ておられま
す)もそして、たけちゃんも、それから、メルマガを読んでくださっているお友達が
何人も、この方法で、ご家族と少しずつ気持ちの伝えあいができるようになっておら
れるのです。みんな思いがあるんだという大前提があって、あきらめなかったら、
きっと思いは伝えあえる。私はずっとそう信じています。
・・・・・・

そのあとも、どんどん筆談ができる方が増えています。先日のRくんも、その後も筆
談を続けておられるそうです。うれしいなあと思います。私は、またしても、学校の
行事(運動会)と重なって、出かけることはかなわないのですが、素晴らしい機会だ
と思うので、ぜひお出かけいただけたらと思います。

かつこ

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ます。宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと、リハビリのやり方を
工夫することで回復していくことをみんなにお知らせすること。その願いの実現に近
づくようにこのメルマガを広めることにお力を貸して下さい。お友達に転送お願いし
ます。詳しいことは、こちらのページをお読みください。
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学校というところは楽しい場所であってほしい

2013/06/14 15:51 ジャンル: Category:未分類
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6月14日で太郎の幼稚園は終わり。今日13日は幼稚園3クラス全部が集まって公園でパーティーをした。終業式パーティーのようなものか。先生や親たちがサポートして子供たちはサッカーをしたりいろんな野外のアクティビティーを楽しんだ。ランチは親たちがポットラック(持ち寄り)をしていろんなごちそうやデザートが所狭しと並んで子供たちはうれしそうだった。
DSCN9912_sm.jpg
(巻き寿司は私が作りました。)
DSCN9915_sm.jpg
(外でみんなでピクニックすると楽しいねー。あら!?太郎がいない?あー。好きな女の子の横にいったのね。。。)
DSCN9978_sm.jpg
(パラシュートのような大きな布を使って最後に皆で遊びました。)



明日で幼稚園は最後の日。私のボランティアも最後になる。色々あったけど楽しい事も多かったなーと振り返る。今日,メルマガを読んでいたら不登校になった順子ちゃんのお話やスペシャルニーズのたけちゃんのお話があった。学校というところは時には子供たちにとってとても居心地の悪い場所になる事もある。登校拒否、学級崩壊、いじめなど暗いニュースがある中でこのメールのお話を読むと希望がわいてくる。皆さんにも読んでもらえたらと思い記事を載せます。以下、山元加津子さんのメルマガです。

***

 第1407号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと  
                    2013年6月13日現在 参加者人数6431人
 「6/13 昨日の宮ぷー」      
このメルマガを初めて読まれる方へ 
メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html


暑い日になりました。順子ちゃんがなおみちゃんにもらったメールにお返事を紙に書
いてくれました。とても素敵で、みなさんにもお伝えしたくなりました。
・・・・
こちらこそお返事ありがとうございます。私は全然すごくないです。今、幸せと思え
るのは、一人だったら絶対思えなかったです。私は学校に行けなくなってから、いつ
のまにか家で一人で過ごすことが日常になっていました。一日がすっごく長くて、長
くて、ほんとうに明日はくるんだろうかと思った事があります。でも、今は違いま
す。朝、自分で起きて、学校に行って、勉強して、みんなと遊んでっていうことが日
常です。一日がすっごく早くて、もっと一日が長ければ…と思います。

毎日学校へ行くことは、あたりまえのことかもしれないけど、行けなくなった私に
とっては、すごいことです。もちろん過去を思い出して辛くなることもあるけれど、
少なくとも私は前を見ています。完全に前を見れている私じゃないけど、私は今の私
を誇りに思います。そして、今学校に行けるようになったのは、会いたいなって想う
人がいるからです。どんなに辛くても、学校に行けば、みんなに、みんなの笑顔に会
えます。今の私は、決してひとりではなれなかった私です。私を支えてくれる大切な
人がいたからこそ、今の私がいると思います。だから、私は全てのことに、全ての人
に感謝します。今、私がここにいること、今、生きていること、生まれたこととか、
全部全部感謝したいです。なおみちゃんからのお返事うれしくて泣きました。ありが
とうございます。

…*…
(私への文章も順子ちゃんは書いてくれていました)
かっこちゃん、もしかしたらと思って、中1の国語の教科書も見てみたら、やっぱり
かっこちゃんの名前のっていました。私が前の学校にいたときに、私はもうすでに、
かっこちゃんに出会っていたんですね。神様はもしかしたら、私とかっこちゃんが出
会うために、私を苦しませて、この学校へ導いたのかもしれません。やっぱり私は幸
せ者ですね。かっこちゃん、うれしい涙がとまらないよ。ありがとう。
・・・・
(かっこちゃんのメッセージ)
わたしもうれしい涙がとまりません。大ちゃんはいつも「お互いが必要でないと出会
わないんやで」と言いました。私にとって、順子ちゃんと出会うことはきっとすごく
大切なことだったんだと思います。そして順子ちゃんにとっても、この学校のみんな
と出会ったり,メルマガのみんなと出会うことも、大切なことだったのかな。とても
とてもうれしいです。順子ちゃんの「苦しかったこと」に私も感謝します。

白雪姫プロジェクト(たけ)ちゃんと一緒からです。
・・・・・・
「シャトルランに挑戦」たけちゃんの連絡帳は日中の学校の活動を担任の先生が、放
課後~夜間・休日の様子を私が記入します。9日はお姉ちゃんの誕生日でお祝いをし
ました…と書いたら、先生が花束のイラストと「ひなりちゃん、おめでとう!!」のコ
メントを書いてくださいました。2時間目は特別支援学級全体でコンピュータールー
ムでの授業でしたが、休み時間になると、お姉ちゃんが飛び込んできました。
「硬筆、選ばれたよ!!」入学して以来初めてのこと、とても嬉しそうです。

他の支援級の先生方もいっせいに「良かったね、おめでとう!!」と言ってくださった
のですが、たけちゃんの担任の先生が「ひなちゃんね、9日が誕生日だったんですっ
て」と、まるで自分の孫のように嬉しそうに伝えてくださり、他の先生方がその場で
「ハッピーバースデイ」を歌ってくれました♪「ひなりのために、ありがとうござい
ます」とお礼を言うと、「おめでとうがいっぱいは、嬉しいもいっぱい。こちらこそ
ありがとう!!」と、そんな優しい言葉をかけてくださる先生達でした。

4時間目は新体力テストでした。私の頃のスポーツテストとは少し内容も変わり、今
日は「シャトルラン」という種目をやりました。30メートルを「ドレミファソラシ
ド」と鳴り終わるまでに走り、だんだんそのスピードが速くなりますが、走りきるう
ちは何往復もするという種目です。
たけちゃんは座位保持椅子での参加になりましたが、たけちゃんの担任の先生、
ちょっと年輩で、華奢なので、あまりスポーツは得意ではありません。失礼を承知
で、「A先生に手伝ってもらったりできますかね…(^_^;)」と提案しました。A先生は
平成生まれのスポーツマンで、体育の時、たびたびストレッチャーを押してもらって
けっこうなスピードで走ってもらったりするのです。
「そうね、次の授業空いているか、ちょっと聞いてみるね」とすぐ確認してくださ
り、ちょうど空き時間だったA先生は快く引き受けてくださいました。

「えー、たけちゃん、A先生に押してもらうの?」(男の子)「そうだよ、先生、
100回くらい行っちゃうよ~」(A先生)「うふふ、先生、折り返すのに時間かか
るから、走るのは全力でお願いしますね。練習の時は2回で終わってしまったので、
100回とは言わないけど、10回くらい、行ってほしいな~」(母)「早く走って
くれるの?やったー」(たけちゃん)
いよいよスタート。A先生が風をきって走ってくださると、たけちゃんにこっと良い
顔。だけどやっぱり、うまく向きをかえることができません。2回目で間に合いませ
んでした。
「えー、うそー」と言ったのはA先生、全然間に合わなくて、すごいズルでしたが、
6走ってくださいました。

「あー、悔しいなあ。もっと走れると思ったのになあ。やっぱり折り返すの、難しい
ですね…たけはるくん、ごめんな。よし、次の体育から、もっと座位保持の運転が上
手になるように特訓しよう!!」まるで自分のことのように悔しがって、特訓を誓った
A先生でした。
本当は、たけちゃんも一緒に参加できるだけで嬉しいのです。でも、喜んで手伝って
くださったり、自分事として考えてくださったり、そんな自然に接してくださる先生
方の優しさにふれて、あーやっぱり、素敵な学校で過ごしているんだなあと幸せいっ
ぱいになるのです。
・・・・・・
(かっこちゃんのメッセージ)
ひなちゃんおめでとうございます。そしてたけちゃんあやちゃんありがとうございま
す。私はいつも思うのです。大人だって子どもだって、毎日通うところは、楽しい所
じゃないとって。楽しいというのは遊んでて楽しいという意味ではもちろんないので
す。そこで、お互いに、大切な存在と認めあえる仲間がいるということ。それが大切
なんじゃないかと思うのです。たけちゃんの学校もとてもとても素敵ですね。すごく
うれしい気持ちになるのです。
***

ここからまたお多福です。私もこのメルマガを読んで私も嬉しい気持ちになりました。順子ちゃんが不登校を克服されて今,楽しく学校に通われているし,スペシャルニーズのたけちゃんはみんなの暖かい助け合いのなかでのびのびと自分らしくがんばってらっしゃる。とても素敵だなと思います。

明日は最後のボランティア。なんか、寂しくて泣きそう。。。最近,涙もろくて困ります。私にとっても学校は楽しい場所であってほしい。

山元加津子さんのメルマガから『13165 なんて嬉しい報告でしょう2013年6月11日 火曜日 午前8:00 』

2013/06/12 15:32 ジャンル: Category:未分類
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6月に入って日本は梅雨の季節でしょうか?バークレーでは初夏にはいって朝は霧で曇ってかなり寒いのに昼間は夏という感じです。日本に比べればかなり過ごしやすいのですが、身体が慣れてくると日本の暑い夏が思い出されて懐かしく思います。
 
山元加津子さんのメルマガで有名な体当たり白雪姫というのがあります。優さんという方が老人ホームに行かれて言葉が出なくなった方達の思いを汲み取りコミュニケーションを復活させる活動をされています。以前にも優さんの娘さんの彩子さんの動画を載せました。新しい動画が出来たという事でお知らせしたいと思います。以下,かっこちゃんのメルマガです。

***
(かっこちゃんのメッセージ)
本当に全国的に広まったらなんて素敵なのでしょう。優さん、みなさん、本当にあり
がとうございます。素敵な活動にいつもいつも胸がいっぱいになります。あやちゃん
の新しい動画がアップされました。
http://www.youtube.com/watch?v=dkCLmM6zyVI(http://www.youtube.com/watch?v=dkCLmM6zyVI)
***
続いて、メルマガの記事です。かっこちゃん(山元加津子さん)は足の指を怪我されたそうです。おだいじに!

 第1405号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと  
                    2013年6月11日現在 参加者人数6440人
 「6/11 昨日の宮ぷー」      
このメルマガを初めて読まれる方へ 
メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html


みなさんに足のことをご心配おかけして、ごめんなさい。私はもうすっかり元気で、
普通に歩いています。本当にごめんなさい。宮ぷーも心配して、昨日、今日とメール
をくれました。
・・・・
みぎのあしのこっせつとひたいにあいぱっどがぶつかったところはまだいたみます
か?しんぱいですね。うんどうかいのひまでに はやくなおるといいですね。おねが
いだからもうこれいじょうにはけがをしないでよ。それにしてもひびだとはおだやか
ではありませんね。ぼくもあしのこゆびのひびのけいけんがありますが あれはいた
いですよね。どうですか?きがかりです。

・・・・
あしのぐあいはどうですか? またいたんだりしていませんか? からだにむりをし
ているからこんなことがおきたのかもしれませんね。ぼくのほうはむかしあしのこゆ
びをしゅうがくりょこうのふつかまえにけがをしたから ちーふだったけれどけっ
きょっくがっこうでみんなのかえりをまっていることになってしまいました。じごう
じとくだとはいえみんなのしせんがはりのむしろのようにかんじました。けがのげん
いんはじぶんのべっどのかどにぶつけたからです。
・・・・
宮ぷーやみなさんの優しいメールに涙がこぼれます。そんなに疲れているわけでもな
いのです。ただ粗忽なだけなのです。本当にごめんなさい。そしてありがとうござい
ます。優しいみなさんや宮ぷーやチーム宮ぷーのみんなと、毎日すごせることが本当
に幸せです。

体当たりの優さんがうれしいメールをくださいました。白雪姫プロジェクトの「君と
話せる日のために」http://blog.livedoor.jp/ryouhei0969-kakkochanto/
もそのことで更新をしてくださいました。
・・・・・・
「おかあさん ありがとう」
先日、西新宿で上映会が有りました。僕のうしろに道はできる上映後は、監督の靖子
さんの講演があって、その時に私も少しお話させて頂きました。その日にいらしてい
たあるご夫婦とお話しました。彼らのご長男R君は良平と同じ歳ですが、1年前に過
激な勤務の疲れから倒れて心肺停止。その時間が長かったために低酸素脳症となり、
遷延性意識障害で闘病中とのこと。良平に重なる話が多く、人事とは思えませんでし
た。

なんとか息子さんの思いを知る方法を探したい、回復する方法を探したいと一生懸命
なお二人。連絡を頂いて、昨日R君に会いに夫と二人で病院に行って来ました。R君は
お部屋で一人で寝ておられましたが、お父様と入って行くと、体が大きく反っていて
お父様がびっくりして体勢を直してケアをされ、落ち着いた所でお声をかけさせて頂
きました。
目を覗きこんで自己紹介をしましたらしっかりと私を見て、口も動かして笑顔になっ
て!「お待ちしていました」と言われた気がしました。夫が自己紹介しても同じよう
に笑顔になって下さいました。御両親共に美男美女ですから、R君もすごくハンサ
ム!!そう伝えると、照れるような笑みを浮かべて下さいました~

お父様にお聞きして、体を起こすことが可能とわかったので、できるだけベッドを
ギャッチアップしてもらい、頭をしっかり前を向くような位置にして、目を見なが
ら、一生懸命に話しかけました。思いがあることを分かっていること、伝えたい気持
ちをなんとか表に出す方法を探しましょうということ、必ず回復するから大丈夫、一
緒に回復の方法を探そう、お父さんお母さんも必死に探しまわってくれてるよと、そ
ういう話を、彼はじっと目を見て聞き入って、そして反応を返してくれます。絶対に
理解してるのだと確信して『瞬き』の練習です。イエスの時にギュッと目を閉じるこ
とが上手に出来ます!!8割以上は確実に返事が出来る状態です。

それから今度は腕や手指をマッサージして拘縮を解き、少しやわらかくなったところ
でペンを持ってもらい、筆談を試してみました。「今日書けなくても大丈夫。楽な気
持ちでやってみようね」と言いながら始めたのですが、すぐに手に意思を感じ、書き
始めてくれたのです!最初に書いた言葉は「もどる」でした。そして次は「かえりた
い」
お母様が、「おうちに帰りたいのね?」と涙声で聞くと、少し体に力が入ってしまっ
て、次に書いた文字は「しあわせ」
なんて優しい青年なのでしょう!お母様に悲しい思いをさせたくないという気持ちが
ひしひしと伝わって来ました。こんなにすぐに書けるようになるとは思わなかったの
で、早速お母様にもやって頂けるように練習しましょう!と、お母様にお教えして
やっていただくと…「おかあさん ありがとう」

この時実はソーシャルワーカーの方がいらしてて、私達がやることをずっと見学して
いらしたのですが、とても驚かれて「お父さんもぜひ」と。
なのでお父様にもお教えしてやって頂きました。すると、さっきよりもっとスピード
もアップして綺麗な字で
「ありがとう」と!!お父様もお母様もこらえきれずに泣いておられて…私もこみ上
げる熱いものでいっぱいに満たされて…
感謝の言葉、伝えたかったんだね!自分で書いた文字を見てR君はそれはそれは穏や
かな優しい表情になっていました。
お父様は「書こうとしている文字がわかりますね!」と本当に嬉しそうに仰っておら
れました。これからはお二人でドンドン練習するとも。

ああ、なんて嬉しいことでしょう!!!R君は体を起こして、そして筆談をした後は
拘縮していた腕がダランと降りてすごく柔らかくなっていました!!
このことをブログに書いてもいい?メルマガの皆さんに知らせてもいい?とご本人に
聞くと、瞬きギュッとして、いいよと応えて下さいました~~!
「きっとR君のことを聞いて、勇気を貰える人いっぱいいると思うの。ありがと
う!」と言うと、またじっと目を見て、ぎゅっと瞬き!なんて嬉しい!なんて優し
い!!
名残惜しかったけれどまた絶対に来るからねと約束して夕食注入前に失礼しました。
夫は、白雪姫プロジェクトの勇者のメダルをR君にプレゼントしていました。
やっぱり白雪姫プロジェクトはドンドン広めなくては!R君にお会いして、また改め
てそう思いました。

「頑張れ良平!闘病記」白血病から遷延性意識障害、そしてまた白血病。6年間闘い
続け生き抜いた息子の闘病記録です。良平が教えてくれたのは「普通の毎日が奇跡
で、何よりの幸せ」ということでした。http://blog.livedoor.jp/ryouhei0969/ 
・・・・・・

そして、Rくんのお母様からもメールをいただいています。
・・・・
このメールのお返事はかっこちゃんに届くのかよくわからずメールしてます。かっこ
ちゃん初めまして。わたしは優さんのブログに登場したRくんの母です。優さんのブ
ログにある通り今は筆談により少しずつですがコミュニケーションがとれるように
なってきました。この優さんとの出会いも僕の後ろに道は出来るの本を知り合いの方
にいただいたことがきっかけでした。
それで映画のことも調べて本当にこのタイミングで行ってなかったら守本さんご夫妻
にも会うこともなかったと思ったら本当に神様だと思いました!!是非是非宮プーと
かっこちゃんに会いに行きたいです!!
・・・・

本当になんてうれしいことでしょう。そして、私は自分も関わっていながら、こんな
ふうに思うのはおかしいかなと思いながら、やっぱり、白雪姫プロジェクトはすご
い。携わってくださってるみなさんがすごい。「僕のうしろに道はできる」の映画は
すごい。本当に最高だと思うし、大切だと思います。今も知らないというだけで思い
を伝えられない方がたくさんおられる。広めてくださる方がいて、白雪姫プロジェク
トに連絡をくださったり、柴田先生や優さんや、松尾さんや二宮さんや、そして、多
くの白雪隊のみなさんにも会ってくださって、その日のうちに、思いを伝えられるよ
うになった方も何人もおられます。やっぱりローラー大作戦で、みなさんにお伝えし
ていきたいと心から思いました。どうぞみなさん、映画を観て欲しいと、白雪姫プロ
ジェクトを知ってほしいと今一度お伝え願います。

かつこ

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宮ぷーの病院での毎日を、親友の山元加津子が綴った日記からその一部を配信してい
ます。宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと、リハビリのやり方を
工夫することで回復していくことをみんなにお知らせすること。その願いの実現に近
づくようにこのメルマガを広めることにお力を貸して下さい。お友達に転送お願いし
ます。詳しいことは、こちらのページをお読みください。
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ここからお多福です。今,コミュニケーションが難しいと思われているかたでもR君のように思いが伝えられるようになるのです。その方法が山元加津子さんのメルマガの情報や宮田俊也さんの映画『僕のうしろに道はできる』の映画にたくさんあります。どうか,必要な方にこれらの情報が届きますようにと願っています。お知り合いの方で情報が必要な方にどうぞ,お伝えください。

山元加津子さんのメルマガ

2013/06/07 14:36 ジャンル: Category:未分類
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山元加津子さんのメルマガをまだご存じない人で興味のある方は是非!おすすめです。登録はこちらから(http://www.mag2.com/m/0001012961.html)から登録できます。

今日は山元加津子さんのメルマガの記事を載せます。このメールにフラグを付ける
『13159 どんなことも一生懸命はすてきです2013年6月5日 水曜日 午前8:00』からあかねさんの記事。
あかねちゃんからのメールです。
・・・・
わー!すごい、各国から、こんなにも、お便りが届いていて、このメルマガは、本当
に、すごいんだな~と改めて思いました。
 かっこちゃん、自然は、すばらしい、そして、生きてることが、すばらしいと、教
えたくなる出来事が、ありました、昨日、菖蒲を見に行ったのです、そこで、兄弟
が、喧嘩をしているでは、ありませんか、それは、弟さんが、亀を拾い、かごに入れ
て大事そうにしています。そこへ、お兄ちゃんが、亀を見つけて最初は、「俺のも入
れて」と言うことでした、でも、弟さんが、「おかあさんが、1つの籠には、1匹し
か入れちゃあいけないんだよと言ったよ」と言うと、なんと、お兄ちゃんが、「お前
きもい、何故入れてくれないんだ、死ね、どぶに落ちて死ね」と言うのです、

あかねは、胸が痛くなった、お兄ちゃんに、「何で死ねなんて言うの、大事な弟さん
でしょ、」と言うと、「こんなの、きもいだけだ、」という間ずっと、弟さんが、泣
いています、その子をぐっと、抱きしめると、お兄ちゃんが、私たちを菖蒲池に落と
そうとします。親御さんを探したのだけれど、居られなくて、あかねが、弟さんを、
離すと、えー!!と思うことがありました。いきなり、お兄ちゃんが、弟さんの首を
絞めたのです、あかねは、お兄ちゃんの手をがっと掴み、「こんなことして、お兄
ちゃん、もし、自分が、首を絞められたら、怖いし、痛いでしょ、それに、死んじゃ
あ、駄目なんだよ、」お兄ちゃんは、言いました、「俺死んでもいいし、怖くない
し」と、言いました、

そんなやり取りが、続いて、それでも、分かってもらえなくて、あかねが、泣き出し
てしまいました。それなのに、いっぱい、周りには、大人たちが、います。でも、何
もしてくれません、悲しかった、そして、お兄ちゃんの言葉も、悲しかったそして、
今日のメルマガにも、あったように、どうしようもないことが、あるのだと、思うけ
れど、家庭の事情、それから、その子の生い立ちなど、分かりません、でも、やっぱ
り、心配なので、児童相談所にお電話だけは、入れておこうと思います、お名前も、
学校も、何も分からないけれど、でも、生まれたんだ、みんな、生まれたんだ、この
世で、1つも、いらないいのちなんて、無いんだよ、まさしくんが、やさしく、「あ
かねは、間違ってないんだよ」と言ってくれました。。。

かっこちゃん、いのちって、本当に、琥珀のような気がしています、そして、みん
な、大地の子、どんなに、自由でもいい、どんなに、人と違ってもいい、でも、やっ
ぱり、間違ったことは、いけないそんなことを思います。少し、寂しいな。いのちを
考えたとき、いつくしみ、そして、深き、聖書が、読みたくなりました。。。
 宮ぷー、さて、今日は、いや、今週は、梅雨の中休みとやらで、すごく、曇ってい
るけれど、でも、お洗濯は、出来そうよ、そして、今日は、新じゃがを、朝から、こ
とこと煮たのでした、宮ぷー、あのね、いのちを伝えるには、どうしたら、いいのだ
ろうね。だいすき、だいすきだけじゃ、足りないのかな???あかね
・・・・
(かっこちゃんのメッセージ)
あかねちゃんありがとう。本気で止めてくれる大人がいたことを、弟さんもお兄ちゃ
んもきっときっと忘れずに覚えていてくれると思います。

『13161 兄弟喧嘩のことを読んで戴いたメール2013年6月7日 金曜日 午前8:00』からメルマガ読者のメールです。お恥ずかしながら、私、お多福のメールも載せていただきました。いつもは恥ずかしいので絶対に載せませんが、今回は特別です。子供たちと関わる機会も多く私も色々考えます。


 第1401号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと  
                    2013年6月7日現在 参加者人数6445人
 「6/7 昨日の宮ぷー」      
このメルマガを初めて読まれる方へ 
メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html (http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html


ゆりえちゃんからメールをいただきました。
・・・・
ゆりえです。今朝のメルマガで母のメールが載せられているのを読みました。本当に
ありがとうございました。
私のホームページは、「日没オレンジルーム」http://nborange.web.fc2.com/ (http://nborange.web.fc2.com/ )です。
ブログは「ゆりえ イラスト雑貨」http://yuriee.blog.fc2.com/ (http://yuriee.blog.fc2.com/ )です。
絵や詩を書いています。ずっとずっと誰にも見せずに描いてきた絵や詩、大切な人た
ちとの出会いがあって、心が安定してきて、今ようやく人前に出せるようになってき
ました。
歌も大好きで、伝えられない想いをたくさん抱えて一人で歌い続けてきた歌も、いつ
かたくさんの人に聞いてもらいたいと思っています。昔、声優を目指していて、朗読
やセリフなどでの表現もしたいなあと思います。表現者として生きていきたいです。

今度お姉ちゃんの結婚式があって、そこで歌を歌います(^^)。お母さんとお姉ちゃん
以外ほとんど私の歌を知りませんでしたが、大好きなお姉ちゃんの結婚式という舞台
で参列者のみなさんに聞いていただけると思うとうれしいです。
何年もの間、私が絵や詩を描いていることも、歌を歌っていることも周りの人は知ら
なくて、私はたくさんのことを思い考えていたけれど、それを伝えることができず、
昔、学校へ行かなくなってから、ずっと直されるべき人として見られてきました。想
いがたくさんあったのに、不登校という名前がついただけで、何も考えていないとか
怠けていると決めつけられ、聞く耳をもってもらえないことが悲しかったです。それ
で、最初からわかってもらえないんだと諦めてしまっていました。

でも、大切な人たち、大好きな友達と出会って、みんなそれぞれの大変さを持ってい
て、私はなんとかしたくて、でも何もできなかったです。そんなとき本当につらかっ
たです。
でも人に対して諦めることは見捨てていることと同じだと思いました。わかると信じ
て想いを伝えることを私はしなくちゃいけないと思いました。人と一緒にいられなく
ても、それが私なりの関わり方、そして会えなくても大切な人たちへの想いなんだと
思います。
かっこちゃん、ありがとうございます。応援したいと言ってくださった言葉だけで胸
がいっぱいです。ありがとうございます。
・・・・
(かっこちゃんのメッセージ)
うわあ、なんて素敵なイラストでしょう。詩もこれからじっくり読ませていただきま
すね。歌もきっと素敵なのでしょうね。おねえちゃんおめでとうございます。アドレ
スを教えてくださって、本当にありがとうございます。

あかねちゃんのメールを読まれた方が、兄弟の男の子のお話を読んでメールをくださ
いました。
・・・・
(かおるさんから)かっこちゃんはじめまして。いつも本当にありがとうございま
す。メルマガを通してかっこちゃんの愛に触れさせていただいて、本当に有り難く幸
せです。
今朝のメルマガの兄弟のけんかのお話し、胸がいたみました。お兄ちゃんを抱きしめ
てあげたくなりました。お兄ちゃんは弟に 死ねとか どうしてそのようなこと言って
しまうのかな。そういう言葉を言うことはよくないことだけど、お兄ちゃんも今まで
たくさん傷ついてきているのかな。
大人の声のかけ方はむずかしいな。お兄ちゃんも本当はたくさんたくさんわかってる
んだよね、きっと。そんなふうに感じました。どうか世界中の子どもの心が 温かな
息吹きに守られますように。いつも本当にありがとうございます。

・・・・
(お多福さんから)
あかねちゃんの勇気にありがとう!あかねちゃんがかばった弟さんや言い聞かせよう
としたお兄さんにあかねちゃんの真剣な言葉がきっと後からどんどん伝わっていると
思います。
私もね、太郎の学校でとてもおてんばで、時には手のつけられない子がいました。彼
女はそして時に意地悪になったりもするので私は喧嘩の仲裁にはいって、言い聞かせ
ようとしたけど、、、全然聞かないのよー。ごめんなさいやありがとうも強制的に言
わせても言わないし。すべてに反抗という感じ。もう,困ってしまいます。

食堂でランチのときにゆで卵が私に飛んできたときはさすがに私も黙っていませんで
した。その子の目をじっと見て『どうしてそんな事をするの?これはいいことです
か?あなたには分るはずです!』といつもより厳しく叱りました。それでも反省して
いない様子でまだ食べ物を投げているので私は彼女の手を押さえてやめさせて周りに
いた先生も彼女に注意しました。私は彼女に布巾を渡して散らかったテーブルを綺麗
にするように言いました。彼女は渋々拭いてワザト汚れているところを拭かなかった
りしました。私は何にも言わないで彼女がテーブルを綺麗にするまでみていました。
他の子供たちとは遅れて全部綺麗にしてから彼女の手をひいて次の場所まで移動しま
した。クラスメートのところに行くともう何もなかったかのようにふざけて遊んでい
ます。私はやれやれどうしたものか?という感じでした。

こんな事があって叱っても私がボランティアで学校に行くと走ってきて私にすぐに抱
きつくのです。そして私の手を握ってはしません。最近彼女が突然引っ越しして学校
も去る事になりました。先生もクラスメートも私もショックでした。問題児でしたが
皆に愛されていたと思います。
彼女が学校に来る最後の日,私は丁度ボランティアの日だったので彼女にメッセージ
カードと何枚か私が撮った写真で彼女の写真があったのでそれを入れて渡しました。
彼女はとてもうれしかったらしく初めて真剣に私をみて『ゆかり,本当にありがと
う!』といいました。「どういたしまして。ありがとうという言葉はなんて美しいの
でしょうね」と彼女に言いました。彼女は笑顔でした。

最後の日、私が家に帰る時間が来ました。彼女はアフタースクールでまだ学校に残る
ので私は『もう,帰らなきゃ』と言いました。彼女は寂しいのを一生懸命こらえてい
る様子で顔を上げてくれません。そして字らしきものを書いていて忙しいと言うよう
な振りをしています。そのいじらしさに私は泣きそうになったのですが、5歳の幼い
彼女が我慢しているのに大人の私が泣いてどうするんだ?!と涙をこらえていまし
た。
私は最後に彼女に『Give me hug!』とやっと言ったとたんに彼女は私に抱きついてき
て凄く力強いハグをしてくれました。もう,これ以上涙がこらえられない私はその場
をさりました。

私は時々、どうすれば彼女に分かってもらえるかと悩んでいましたが実は彼女はすべ
て分かっていたんじゃないかと思います。彼女にも家庭の複雑な事情があるようでし
た。抱えきれないものを小さい心で抱えているのかもしれません。
私もそうでしたが真剣に話をしてくれたり注意してくれた人のことはいつまでも心に
残っているのではないかと思いました。あかねちゃんが知らない兄弟たちの間に入っ
てがんばってくれた事,きっと彼らも忘れないと思います。そしていつかあかねちゃ
んに感謝するのではないかと思います。あかねちゃん本当にありがとうございまし
た。
かっこちゃん、子供たちは音楽が好きですよね。わたしも練習でよく涙が出る事があ
ります。ほのさんの行く場所があるというのは自分が新しい人や社会と繋がる事のよ
うな気がします。ほのさんがきてくれた事で迎える人たちもきっと新しいチャレンジ
や喜びがあるだろうなとも思います。命って愛で繋がっていくのかな?お多福

・・・・
(ゆりえさんから)ゆりえです。あかねさんの出会った子供たちのことを読んで、私
も悲しくて涙が出ました。二回読んでも涙が出ます。
私はかつていじめに合いましたが、いじめている子たちはおそらくいじめていると
思っていませんでした。たくさんの故意の悪口や無視をして対象の一人を傷つけるこ
とも、遊び感覚の範囲のことでしかなかったのかもしれません。いじめる側の子たち
も普通の人でしかなく、人に優しくしようという気持ちを普通に持ってると思いま
す。それでも、人を傷つけることが平気でできてしまうときは、相手も自分と同じよ
うに悲しくなる一人の人だという感覚がなくなってしまっていると思います。そし
て、そういう瞬間は誰にでもあることだと思います。相手が泣いていても、人を傷つ
けていると気づけないで傷つけていることは、悲しいことです。私は悲しいです。大
人になっても、人は人を故意に傷つけることがあると思いますが、それを誰かが悲し
いことだとは言ってくれません。

私がいじめの対象になる前は別の子がいじめの対象でした。私はそれを見ていること
がとても嫌でした。先生に相談もしました。でも、話は聞いてはくれても何もしてく
れなかった、何も変わらなかった。それが発端となり、私が先生にちくったと言われ
て、今度は私がいじめの対象にされました。
先生もきっとどう対処したらいいかわからなかったのだとは思います。でも、当時子
供だった私には、先生のことなんて考える余裕もなく、誰も助けてくれない中で本当
につらかったです。私は毎日、朝早く学校へ行っていじめる側の子たちに名前を呼ん
で、おはようと笑顔であいさつをしようと自分で決めました。毎日無視されました
が、それを毎日実行しました。そしてそれから、いじめはなくなりました。

それで良かったのかどうかなんてわからなかったです。私は学校では一度も泣かな
かったです。誰も私がそんなにつらいなんて思わなかったでしょう。もっと泣いて訴
えれば良かったのだろうか、ほんの少しだけそう思っても、私はこれで良かったんだ
と今は思います。
私は誰かを傷つける方法をとらないことを自分で選択できた、それを誰が誉めてくれ
なくても自分一人で誇りに思っていようと思います。それは幸せなことだとすら思い
ます。

だけど、私は何とか持ちこたえられたけれど、やっぱり誰かが助けてあげなくちゃい
けないと思います。助けてほしいと思います。何もできなくてもいいから、たった一
人でも誰かが本気で関わり支えようとしてくれるだけで、つらさは違うのではないで
しょうか。
あかねさんの出会った兄弟のお兄ちゃんの言ったこと、したことは悲しくつらいこと
だけど、あかねさんのように一緒に悲しんで、関わろうとしてくださる方がいて良
かったと思いました。

私はいつもこんなふうに考えているから、そういう経験のない人には重いとか暗いと
か思われてしまうのかなと考えると寂しいです。でも、あかねさんの、どんなに自由
でもどんなに違ってもいいでもやっぱり間違ったことはいけない、と言う文章を読ん
で私はきっとこのままでいいんだと思いました。かっこちゃんの一生懸命はすてきと
いう文章を読んで、私はいつも精一杯であまり楽しくなさそうに見えるかなって思っ
たこともあるけれど、私は一生懸命であっていいんだと思いました。
・・・・
(かっこちゃんのメッセージ)
私はいつも、このメルマガはなんて素敵なんだろう。なんてすごいんだろうと思って
います。地球上のいろいろなところで誰もが一生懸命その場で生活をしておられて、
生きていて、いろいろな生活の中で感じたことを伝えてくださる。そのおひとつおひ
とつのメールがとても心を揺さぶられて、胸がいっぱいになります。ありがとうござ
います。

白雪姫プロジェクトにリンクさせていただいている介護にデザイン
http://otoshiyori.blog25.fc2.com/
お年寄りにやさしい宿、車椅子でも安心な宿についてたくさん紹介してくださってい
ます。わーい。チーム宮ぷーでも、旅に出かけようという話がいつもあるのです。
きっと実現させたいと思います。

かつこ

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ます。宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと、リハビリのやり方を
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プロフィール

お多福ちゃん

Author:お多福ちゃん
ゆかり マッカーシー 2006年
結婚を機にアメリカ カリフォルニア バークレーに住む。 山元加津子さんの「白雪姫プロジェクト」に賛同し応援するために苦手なPCと向き合いブログを始める。下の「白雪姫プロジェクト」をクリックしてください!

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