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『白雪姫プロジェクト』が毎日新聞掲載!と『きんこんの会』

2013/06/26 10:48 ジャンル: Category:未分類
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6月25日に毎日新聞に『白雪姫プロジェクトの事が掲載されました。その記事と先日行われた『きんこんの会』の記事を山元加津子さんのメルマガからご紹介します。とても長い記事ですが障害のある方たちの深い想いのメッセージを是非みなさんにも知っていただきたいと思います。以下メルマガの記事です。
***
 第1420号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと  
                    2013年6月26日現在 参加者人数6415人
 「6/26 昨日の宮ぷー」      
このメルマガを初めて読まれる方へ 
メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html


6・25の毎日新聞の憂楽帳という場所に、下の記事が載りました。
・・・・・
いっぷう変わった名前の運動が静かに広がっている。「白雪姫プロジェクト」。病気
や事故で意識障害が残った人に、効果的なリハビリや介護を続け、目覚めさせる取り
組みだ。運動の中心は、石川県の特別支援学校教員、山元加津子さん。2009年に
同僚の男性が脳幹出血で倒れ、医師に「一生、植物状態です」と言われた。近くに家
族がおらず、山元さんは「きっと大丈夫」と信じ介護を続けた。やがて車椅子に乗
り、首が動かせるように。約一年後のある夜。首の動きに反応する特殊な文字入力装
置を使い、男性は病室で思いをつづり始めた「満月をきれいと僕は言えるぞ」と。目
には涙が浮かんでいた。

その後、男性は一歩ずつ回復に向け歩み続ける。昨春プロジェクトを発足。講演や映
画、ウェブサイトを通じ、「どんな人にも伝えたい思いがあり、回復の可能性があ
る」と訴える。話せなくても絵文字や装置を使い、意思伝達できるケースは多い。そ
れが介護する側、される側の喜びや信頼を生み、症状の改善につながる。「白雪姫と
同じ。大事なのは、周囲のあきらめない心と愛情です」
【鵜塚 健】
・・・・・
みなさんのおかげでこうして少しずつひろがっていくことが本当にうれしいです。あ
りがとうございます。

6/22土曜日にきんこんの会が行われて、たくさんの方が参加されたとのこと。き
んこんの会でのお話をうかがうたびに、私の心に強く迫るように感じることがありま
す。それは、こんなにも深い豊かな思いを持っておられることに、ほとんどの人たち
が気がついていない今があるということ。それは、私は、その人がその人としての関
係を持たれていないということじゃないかと思うのです。私は今まで、本当に限りな
い失敗をくり返してきたし、今もそうだと思います。強くんというお友達がいます。
強くんは今も当時も首に力を入れることがむつかしくて頭を持ち上げられず、いつも
うつむいて車椅子に乗っていました。私たちは強くんが話している言葉を聞き取るこ
とはむつかしく、ただ強くんがクビを縦に振るか横に振るかで気持ちの伝え合いをし
ていたのです。わたしには忘れられないできごとがあります。

一緒に勉強していた30年も前の当時のこと。映画鑑賞に出かけることになったので
す。ところが、「強はいつも顔を上げんのやから、映画なんか見に行っても一緒やろ
う。顔をを上げんのやったらつれていかんぞ」男の先生はからかい半分、冗談半分
で、それから頭をなんとかあげて欲しいという思いもあったのかもしれません。そん
なふうに言いました。強くんはそれを聞いて涙を流しながら、頭を必死に持ち上げて
いました。周りの先生がそれを見て笑っていました。私はそのときに何も言うことが
できませんでした。なぜ何も言わなかったのだろうと家に帰ってから、強くんの涙を
何度も思い出しながら悔やんでいました。何も言えなかった私は、その男の先生と同
じで、強くんの深い思いを少しもわからずにいたからだと思います。

もしかしたら私は強くんの涙を見るまで、強くんがどれほど悔しい思いをしているか
ということに気がつかず、(強くんもみんなと一緒にお出かけしたいのかな。バスに
乗るのがうれしいのかな)というように軽く考えていただけなのかもしれません。
久しぶりに出会った強くんは最近使うようになったワープロでルパン三世のことを書
いていました。「ルパン三世の映画を今日テレビで見た。山田さんの声がルパンのイ
メージにぴったりだ。僕は映画が好きで好きでたまらない。ルパンと、加山雄三さん
の映画が好きだ。山田さんがなくなってしまって、本当にがっかりした。ルパンの声
はやっぱり山田さん以外考えられない」

車椅子に乗っていることや、施設にいることで映画を見にいくことがとてもむつかし
い強くんはあのとき、あんなふうに言われてどんなつらい思いをしただろうかと思い
ます。そして私は強くんのワープロの文章を見るまで、強くんがこんなに映画が好き
だということも、それから文章に書かれているようなこんなに深い思いを持っている
ということにも少しも気がつかずにいたのです。それは大好きな子供たちを自分とは
違うとでもいうように分けて考えていたからではないかと恐いのです。

そうちゃんのお父さんからメールをいただきました。
・・・・
こんにちは。そうの父親です。昨日きんこんの会に息子と一緒に参加させていただき
ました。今回も本当に素晴らしい会でした。子供たちが真剣に自分の思いを伝えてく
れる姿に、何度も胸が熱くなりました。息子も、親である私が呆然としてしまうよう
な強くまっすぐな思いを柴田先生の通訳で伝えてくれました(その内容はきっと佐藤
福快調さん=しげちゃんが山元加津子さんに伝えてくれますね)。

昨日はきんこんの会に先立って、午前中にコミュニケーションを取る方法についての
学習会がありました。お母様の介助で驚くほどのスピードで筆談をされるお子さんの
筆談介助を、私がさせていただきました。お母様から、ペンを持つお子さんの手を包
み込むように介助者がしっかりと支えてあげること、介助者のもう一つの手でお子さ
んの(ペンを持つ手の)肘を少し浮かせてあげるように介助すると書きやすいことを
教えていただきました。お子さんのペンを持つ手はとても穏やかで柔らかく、私が
「縦線を書いてください」とお願いするととても自然に優しくペンを走らせてくれま
した。いまだに息子の筆談についてはうまくいかないことが多いのですが、お母様か
ら頂いたアドバイスとお子さんの筆談介助をさせていただいた感覚は、今後の大きな
励みとなりました。このような学習会を企画していただいた柴田先生にはいくら感謝
申し上げても感謝しきれない気持ちです。

前回のきんこんの会で息子が伝えてくれた言葉を文字に書き起こしてくださった佐藤
福快調さん(しげちゃん)に初めてお会いすることができました。遠い仙台からお越
しになられた疲れを微塵も感じさせない、包み込むような笑顔がとても素敵なお方で
した。
きんこんの会では、山元加津子さんとの出会いが導いてくれた沢山の方々から息子は
温かいお言葉を頂きました。息子はとても幸せ者です。山元加津子さん、ありがとう
ございます。良いご報告がたくさんできるように、これからも息子と共に毎日を一生
懸命生きていこうと思います。
・・・・

しげちゃんがそうちゃんの言葉を文字起こししてくださったものです。
・・・・・
そう君:僕はこれで2回目になると思うのですが、すごい会に来たなという感じがし
ています。前にも言いましたが、僕は交通事故の後遺症なので、これが3度目の人生
だと言いましたが、3度目の人生もそろそろ終わりが近づいてきたと思っています。
というのは、僕は4度目の人生が見えてきました。というのは、この体で生きる意味
を考えていると、この体でしかわからないことがあるとよくわかってきたからで、そ
ろそろ僕は、さらに新たな人生に向かって、脱皮を遂げたいと思うようになりました
が、そんなふうに数えていたらきっと、4つ5つと、どんどん増えそうなので、数え
るのはやめますが、どんどん新しく生まれ変わる自分の姿が、うれしくてしかたあり
ません。まさか、あの大きな事故にあったあと、人生がこんなふうにひらけていくと
は思えなかったので、こんなふうにどんどんと展開する人生に今は、よろこびを感じ
ています。

両親には大変申し訳ないのですが、僕はもう、元気にならなくても、自分の人生を生
きていけるので、この新しい僕をどうやって、子どもとして育てていくかという視点
に、そろそろ開き直っていただいてけっこうです。僕も最初の頃は、回復するだろう
と思っていたけれど、もちろん回復はしたいけれど、回復したってきっと、そんなに
目覚しく、歩いてしゃべれるということではないのかもしれないので、僕はいま周り
にいる仲間たちと、しだいに気持ちが通じ合うようになってきたので、別にこの体が
それほど回復しなくともいいぐらいに開き直って、この場所からどうやって生きてい
くかということを、あらためてしっかりと考えたいと思います。そう考えておいた方
が、きっと力強い人生を生きれるのではないでしょうか。

もちろん僕も、回復の見込みがあることについては、最大限の努力がしたいので、い
つか、歩けるような手術を受けれるけれど、お前どうすると言われたら、迷いなく受
けると思いますが、それまでの人生がまるで意味がなかったような言い方はやめたい
と思います。僕はこの状態でも意味があるということを、しっかりと伝えたうえで、
もし歩けるのなら、歩ければいいという順番にものを考えたいと思っているので、今
度の自分が、落ち着きのある人生を歩み始めていることを感じます。落ち着きがある
というのは、もっとこうなればいいということを、ただ甘い願望のように考えている
ときは、人生落ち着きがないのではないでしょうか。今の人生をしっかりと見据え
て、この人生をしっかりと受け入れているからこそ、次の人生に向かうときに、確か
なものになるのであって、この状態から抜け出したいという気持ちだけで、さきを目
指すのであれば、それは、ただ逃げ出したい衝動を前に向かう力に変えているだけだ
と思います。

だから、僕は、いまここでしっかりと、足を踏みしめて立っている自分を大事にし
て、そこからゆっくりと前を目指してあゆみ出せばいいと思っています。だいぶ僕が
変わってきたと両親は感じているようなのですが、こんなふうに心がどんどん変わっ
ていけるのは、やはり仲間と出会うからでしょう。僕はずっとひとりだったわけでは
ないのですが、まさか、仲間とこんなに話し合えるとは思っていなかったので、みな
さんの言葉を聞けば聞くほど、自分に力がみなぎってくるのを感じます。みなさんは
生まれてから、ずっとこの体を引き受けて、生きてきたのだから、僕が引き受けれら
ないはずはないという気持ちが強くしています。僕は新参者かもしれないけれど、同
じ状況の人間として、きっと仲間として生きていけると思うので、僕も力強い気持ち
でいっぱいです。

僕が昔、走り回ったときの経験や、ぺらぺらと話していたときの経験が活きる日もあ
ると思うので、それがいつ活きるかわからないけど、それはそれとして、僕も大切な
自分の1ページですが、今はこの体を引き受けて、新しい人生を歩んでいるので、両
方を生きた人間に何ができるかというのが、次の課題なのかと思います。今日の話の
中で、出生前診断などが出てきましたが、僕は自分がそういう話に耳も傾けずに、一
目散に体を動かしては、遊び回っていた日々を知っているので、多くの人間がそのよ
うなことに耳傾けないことには、ある種の理解があるのですが、こういう状況になっ
てから、そういう自分を見直すと、そういうときの自分と比べれば、今のほうが、も
のごとを深く考えられるので、今の方が、生きている価値があるように思います。

あの時代は、別に価値がなかったわけではないけれど、まさかこんなに深いものを見
る見方があるとか、そういうことについては、思ってもみなかったことなので、とて
も驚きますが、今日は、本当に驚いているのは、こんなにたくさんの人がいる前で自
分がしゃべっているのに、自分の気持ちがまっすぐであることです。前はじつはおお
ぜいの人の前に出ると、みんなが僕のことをどう見ているかとか、僕のことを同情し
ていないかとか、そういう思いが先走ってしまって、見られていることに、たいへん
緊張していたのですが、こんなに堂々とみんなの前に出ても、心がしていられるとい
うことは、僕もやはりこの自分の状況を、受け入れてきたのだなということを、自分
でも実感します。

少しずつでも、筆談を父さんともできるようになってきたし、コミュニケーションを
また取返して、自分の言いたいことを、きちんと言っていきたいと思うし、いろんな
夢をその中で、叶えられたと思っています。僕は幸い、なんとか体調も崩さずにやっ
てこれているので、体調さえ崩さなければ、いろんなことができることもわかってき
ましたから、僕はこんな状態になったからといって、中に引きこもるのではなくて、
もっと外に向かってどんどんと発信していける人間になりたいと思っています。それ
では僕は以上で終わります。本当にみなさんのように、生まれてからずっと、この状
況を引き受けてきた人たちには、なんと感謝を言ったらいいのかわかりません。僕
は、みなさんからどれくらい勇気づけられたかわからないので、本当に感謝していま
す。

きっと多くの中途障害の人の多くが、いま勇気づけられているはずです。いま中途障
害の人の方が、世の中の理解が進みそうだということで、先生もけっこう中途障害の
人との関係が深まっているようなのですが、その人たちは、自分たちが新しいコミュ
ニケーション手段を開発してもらった相手が、じつは障害の重い子どもたちだったと
聞けば、そういう子どもたちに対する感謝の気持ちが、必ず湧いているのではないで
しょうか。

自分たちが元気なときには、その人たちの意味もあまり感じなかったけれども、いっ
たん自分たちが、中途障害になって、コミュニケーションに困ったときに、そのコ
ミュニケーションの手段を切り開いてくれた人たちが、障害の重い子どもたちだった
と聞くと、やはりみな、人生の不思議な真理というか、不思議なものを感じるのでは
ないでしょうか。僕もだいぶちっちゃかったので、そのへんはだいぶ違うのかもしれ
ませんが、みなさんに対する感謝の気持ちは、そういうところから湧いてきているの
で、きっとこういう機会が世の中を救ったのだと言う時代も来るのではないでしょう
か。

もしあらゆる認知症の人や、あらゆる交通事故の後遺症の人たちが、みんな当たり前
に気持ちを持っているということが証明されたら、世の中はひっくり返るようなこと
になると思うのですが、そのひっくり返るきっかけを作っているのが、世の中からみ
んなが、一番見捨ててきたと言ったら、大変失礼ですが、見捨ててきた人たちが、世
の中を変えたのだということになると思うので、そういうふうな大きな革命のような
ことが起こればいいと思っていますが、僕も少しでもできることはやりたいと思って
います。今日もたくさん言わせていただいてありがとうございました。またぜひ来た
いと思うのでよろしくお願いします。今日もたくさん話させていただいてありがとう
ございました。

司会J.O.君:僕は、いまの人の話を聞いたのは今日が初めてですが、少し身震いがす
る思いがしたのは、僕たちの言葉が、そういう形で世の中に響くとは思っても見な
かったらからです。僕たちのようにちっちゃいときから障害のある人間は、元気な時
代がないので、僕も生後何ヶ月かでの後遺症ですけれど、その前の時代の記憶はない
ですから、僕の人生はこの状態だけなのですが、こういう状態になってからしか、僕
は自分の人生がないわけですが、そのような僕たちのやったことが、世の中の人たち
を救うなんて、考えたこともなかったので、これはしめたと思いました。(笑)今度
はこれで行こうと思ったので、というとまたふざけているようになってしまいます
が、そういう視点からも僕たちは堂々とものを言っていいのだということがわかりま
した。

少し司会を離れて、意見を言わせていただくと、このようなやり方を開発したのは誰
だと思いますか。僕たちのあいだでやられている、このコミュニケーションは、僕ら
の仲間のなかで、一番障害の重い子どもが、柴田先生がためらっているところを、私
は言葉をわかっていると、強引に扉を押し開くようにして、見つけてもらったもので
す。だから柴田先生もいつもいうのですが、このやり方は先生が作ったものではなく
て、僕たちの仲間が作ったものだといつも言っています。だから、僕たちの仲間が
作ったものが、もっと健常者が中途障害になったり、高齢になって認知症になった人
たちの世界を変えていくのなら、あのちっちゃな女の子、もう亡くなったのですが、
あのちっちゃな女の子の力で、世の中の大きな流れが動くなんて、本当に素晴らしい
ことではないでしょうか。

亡くなってしまったのは、さみしくてしかたないですが、あの女の子の小さなひと押
しが、世の中を大きく動かしたなんて、考えただけでも痛快じゃないですか。だから
僕はいま、しめたと半分本気です。僕たちは、僕たちの気持ちだけをわかってくれな
どというのは、ちょっとしみったれているからやめましょう。僕たちは、僕たちの経
験を通して、世の中を変えてやるというふうな言い方に、少しずつ変えていけばいい
のかということを気づかされたので、今の方の話はとても、興味深かったし、そうい
う考え方があるのだというのは、とても参考になりました。だから僕たちは自分たち
のことだけを言っているのではなくて、やはり世の中全体を問題にしているのだと思
うし、さっきのKの意見だって、そういう意味合いでいえば、世の中を変えるぞとい
うことなので、世の中のやつら聞かせてやろうじゃないか、ぐらいの気概で僕らも頑
張ることにしたいと思います。

司会に戻ります。それでは次の人よろしくお願いします。
・・・・・
(かっこちゃんのコメント)
そうちゃんの言葉のすばらしさに胸をうたれます。そうちゃん自身もお話が出来るこ
とはうれしかったでしょうし、お父様やご家族はどんなにどんなにうれしかったこと
でしょう。

山梨で、次々と「僕のうしろに道はできる」の映画の上映をしてくださっている山梨
のあけみちゃんからです。
・・・・
かっこちゃん、おはようございます。山梨のあけみです。「僕道」を観てから、ズッ
ト行きたいと思っていた「きんこんの会」國學院大學たまプラーザに一昨日22日(土)
に参加させて頂きました。では、わたしの感想です。ダウン症、自閉症、発達障が
い、そして重い病気に遭われているみなさんの精神性の高さは、健常者といわれてい
るわたし達の方が器が小さくて理解できないのだと思いました。

心の広さ、深さ、清らかさ、さらにユーモアのセンスには驚愕し、自分の未熟さに気
付かされました。もし、彼等が、政治家になってこの社会を創っていったら、地球や
生きとし生ける全てのモノ達とハーモニーを奏でて、素敵な世界が出来るのに違いな
いと思いました。“みんな違ってみんないい”と、それぞれの個性が発揮され、みん
な幸せみんな楽しい、ニコニコ地上天国が創れますね…参加して、わたし達から与え
るものはほんの僅かなことで、与えて貰うギフトの多いことを実感しました。今の社
会の構造のように、特別支援学校、特殊学級と、分け隔てる必要性があるのだろうか
と疑問を持ちます…

医学が発達したことによって、30年前くらいからでしょうか、お腹に赤ちゃんが授か
ると、男女の違いを教えます…事前に知りたい人がいてもいいと思いますが、わたし
は知りたくない。どっちかなぁ?と十月十日ワクワクを選びました。
今、更に進んで、ダウン症がわかり、そんな素敵な赤ちゃんが排除されようとしてい
ます…でもどんなにそれがわかったとしても、調べる必要が無いと、検査を誰もしな
ければ問題はありませんね。ダウン症の次は何でしょうか?知能指数が低い…心臓の
機能が弱そう…あまり可愛くない…運動神経が良くない…肥満になりやすい…冗談は
さておき、これっておかしくないでしょうか?ドンドン排除していって最後はどんな
人間を残したいのでしょう…

わたしは赤ちゃんを生む世代は卒業していますが、もしこれから赤ちゃんを授かり産
む世代であったとしても、男女の違いと同じように、ダウン症の検査も、その他の検
査も必要無いと“NO”を選びます。話は変わりますが既に、健康診断は20年程前から
一切“NO”を選んでいます。
そしてこれからもずっと…もし病氣になった時は、そのギフトを有り難く受け止め
て、機械やデーターや医者の意見も大切ですが、それ以上に自分自身の身体や心の声
を信じます。また自分自身の力(自然治癒力)を信じます…そして、治るのも、治らな
いのも、死ぬことさえも、全てお任せ委ねようと思います… *次回の8月の『きんこ
んの会』で、またみんなに会うのがとても楽しみです(^-^)明美
・・・・

あけみちゃんありがとう。参加された方から「本当に驚きました。そして、知ってし
まったからには、伝えなければならない」と、メールをくださいました。本当にどん
なふうにしたらいいのだろうと思いますが、でも、ていねいに伝えて行くことを忘れ
ずに、いようと思っています。

かつこ

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ます。宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと、リハビリのやり方を
工夫することで回復していくことをみんなにお知らせすること。その願いの実現に近
づくようにこのメルマガを広めることにお力を貸して下さい。お友達に転送お願いし
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(関連ページ)
宮ぷー レッツチャットで、今日もおはなし http://ameblo.jp/miyapu-ohanashi/
おはなしだいすき http://ohanashi-daisuki.com/
白雪姫プロジェクト http://shirayukihime-project.net/
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プロフィール

お多福ちゃん

Author:お多福ちゃん
ゆかり マッカーシー 2006年
結婚を機にアメリカ カリフォルニア バークレーに住む。 山元加津子さんの「白雪姫プロジェクト」に賛同し応援するために苦手なPCと向き合いブログを始める。下の「白雪姫プロジェクト」をクリックしてください!

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