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山元加津子さんのメルマガより考えさせられる話1

2012/05/16 13:16 ジャンル: Category:未分類
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 第1013号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと  
                    2012年5月15日現在 参加者人数5311人
 「5/15 昨日の宮ぷー」      
このメルマガを初めて読まれる方へ 
メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html


今日は宮ぷーは「きのうはきてくれてとてもうれしかった。ほんとうにありがとう。
きてくれてありがとう」と言ってくれました。私こそありがとう。

先日横浜の講演会で、鹿児島の大翔くんの絵を展示してくださったどんぐりの会のみ
なさんへ、大翔くんのお母さんのしょうこちゃんからメールが届きました。
・・・・・
みなさまからのたくさんのあたたかいメッセージをまとめて、可愛く記念に作ってく
ださりみなさんのお顔の見えるお写真も!!ありがとうございました。あれだけの大
きな会をされて、どっとお疲れだったでしょうにその後にこんなに丁寧に作って下
さって本当にすごいです。なんともなんとも嬉しくて嬉しくてありがたくて、本当に
感動しました!

先に読んでくださいねって書いてくださっていたお手紙をゆっくり読ませていただき
ました。それからファイルに可愛くまとめてくださったメッセージを一つずつ読ませ
ていただきました。心にしみわたるように、ありがたいです。会場に来られた方に、
言葉をいただき、そのお一方お一方が、メッセージを書いて下さるその時間立ち止
まってちょっと考えてみてくださったそう思うと、あたたかくあたたかく感じまし
た。
私に送るのに、みなさんとちょっと考えたメッセージについて書いて下さってありま
した。みなさん、とても細かく心を推し量るあたたかい方ばかりなのですね。たくさ
んのみなさんの言葉をただ貼るばかりじゃなくて、それを読む大翔の母である私が、
どんなに喜ぶだろうと一緒に感じながら一つ一つに目を通して下さったことがよく分
かり、とてもとても嬉しかったです。

「ひろとくんへステキな絵でとてもしょうがいをもっているとはおもえないぐらいす
ごいですね。これからもえをかくことをつづけてね」
たくさんのメッセージの中に、「しょうがい」という言葉があったのは、これだけで
したね。
この言葉を私がどう受け止めるのか、たくさん考えてくださったのですね。そして迷
いながら、私に託してくださいました。
あのメッセージを私にそのまま送って下さって、本当にありがとうございました!実
は私には、あのメッセージこそが出てきて欲しいものなのです。かっこちゃんのメル
マガに時々載せて下さる私のメールに、自閉症の子供さんや、アスペルガーと診断さ
れてその後の学校生活が難しくなっておられる方へのメッセージがあります。かっこ
ちゃんに相談されるのはほとんどお母さんですが私は、母親に向けては決して嬉しい
言葉や優しい言葉を書いてはいないと思うのです。

それはたぶん、苦しいとかっこちゃんに言えて、気持ちがメルマガにのる母には、私
じゃなくても優しい言葉をかけて下さる方はきっとたくさんいるから。
私は、大翔の母親の私だからかけれるその子供さんへの言葉を考えたいといつも思っ
てしまうからです。それは、しょうがいをもつ子供さんの【親】ではないかっこちゃ
んには出せない言葉だから。だから、きっとキツい言葉だとしてもかっこちゃんの気
持ちとそんなに違わないと感じて下さった時に、載せてくださっているのだと思いま
す。
しょうがいってなんだろう?しょうがいって言葉が出してもらえるとね、しょうが
いってなんだと思う?って聞いてみるのです。私は、メッセージにある【しょうが
い】と言う言葉で、何にも大翔は傷つかないそう思っています。

こんなに気持ちや今日あった出来事さえ伝えることが難しい毎日の中で、こんなに人
に優しく出来る大翔はすごいなぁって思っているから。メッセージのことばも、そん
な風に私には読めます。しょうがいをもっている人は、全てにおいて劣っていると
思っていた。でも、大翔の描いた絵を見て、すごいなって思ってくれた。それがあの
メッセージですね。それが、しょうがいをもつと言われている人について、自分が考
えていた人には『おもえないぐらい』って言葉だと勝手に思っています。嬉しかった
です!本当は、みんなが助けをもらうのですよね。それは、【手を借りる】というこ
とじゃなくても、【理解される】という助けでもあると思います。しょうがいという
ものは、実はみんなの中にあるものだけど、もの(物・者)の手助けには、お金の支
援が必要だから、そのための【しょうがい名】をつけているだけというふうに理解さ
れる方がいいなぁって思っています。

【みんなと違う】ってことが、しょうがいをもつということじゃなくて、【みんな違
う】ってことの中に、学習や、命を維持するための支援が必要な人には、特別に認め
てもらわないといけない【手】がいるということただそれだけのことだと思っていま
す。
でも、まだそれは私の中の当たり前。だから、そうだねって思って下さる方を広げる
ことで、偏見ではない理解を、それぞれに何が必要な援助なのかを知ってもらえる人
を増やせていけたらいいなぁって思っています。それが大翔のきょうだいである兄た
ちにも、あたたかい場所が広がることにつながりますから。

メッセージについて、私や大翔の気持ちに思いを馳せて下さったどんぐりの会の皆さ
まに、お伝えくださいましたら嬉しいです。
皆様へどうぞよろしくお伝えくださいますか?皆様の作られた講演会で、思いがけな
い宝物をいただきました。本当にありがとうございました!
・・・・・
しょうこちゃんのメールは、本当に大切なことのように思います。しょうこちゃんが
作品展をしていきたいと思っておられる理由がそこにあるんだとも思いました。ぜひ
また、講演会で大翔くんの個展をしたいなと思っておられる方がおられましたら、ご
連絡をお願いします。

ところでしょうこちゃんは私へのメールでこんなふうに書いておられます。
・・・・・
かっこちゃんの大切なお友達に大切な旦那さまにとって、何より嬉しいのは、あきら
めずに、一緒に生きて!と言ってくれるお友達の言葉だと思います。ベッドで寝てい
る1日、何にも分からないように思えても、あたたかい、あたたかいベールが包ん
で、穏やかな気持ちで休んでおられるように感じます。幸せな旦那さまだと思いま
す。
・・・・・
本当に本当にそのとおりだと思いました。

そして久しぶりにいただいためぐさんからのメールを読ませていただいて、また、そ
のことを思いました。
・・・・・
星野ひとつさん、かっこちゃん、宮ぷー、こんにちは。めぐです。久々に、結構なダ
メージをくらってしまって、心が折れそうになってしまいました。ショックで、悔し
くて、思い出すと涙が止まりません。吐き出させて下さい。昨日、弟の一周忌法要で
した。命日は6月4日なので、かなり早めだったのですが。縁の深かった方々が参列
して下さり、無事に法要を済ませられました。父も、母も、私も、それぞれいろんな
思いで一生懸命駆け抜けた一年間でした。

法要を終え、住職をお寺へ送り届ける車中での出来事。「父は、倒れた時、気管内挿
管され、人工呼吸器に繋がれ、電気ショックも貼り付けられたまま、体中に管が刺さ
れ、点滴だらけで、今日・明日の命と言われ、それを越えても、一生このままと言わ
れていましたが、自発呼吸が出来るようになり、何度も危機を乗り越えて今がありま
す。特に、弟が急死してからの一年間は、母や私を勇気づけようと、本当に本当に頑
張ってくれて、おかげで、母も私もなんとか頑張ってこらえたとおもっています。」
と言ったら「あの、私はよくわかりませんが、それは、延命治療には当たらないので
すか?生あるものは必ずいつか極楽浄土に帰って行かれます。自然にそのときを迎え
られるようにしてあげるのがいいのではないかなぁ」と。

人工呼吸器をはずすか、気管切開するかの選択を迫られた時も迷いましたが、気管切
開をして呼吸が楽になるならお願いしようと決めたとき、父は自発呼吸をはじめてく
れ、気管切開することなく、呼吸器を外すことができました。胃に穴をあけて口をつ
くる胃ろうを設置する処置も、最初はとまどいましたが、背中を押してくださったの
は、胃ろう設置を担当して下さる内科の先生でした。その先生は、父が心肺停止で運
ばれた時、救急担当で父に蘇生措置を施して下さったのだそうです。何度試みても蘇
生せず、「もうだめかも・・・」と思われたそうですが、それでも先生は懸命に続け
て下さり、結果、父は、合計40回にはなったであろう電気ショックにより、奇跡的
に蘇生しました。そのとき、その先生は、「この患者さんは、生きたいと強く強くお
もっておられる。」と思ったとおっしゃいました。

そして、その父が胃ろう設置ができるまで回復し、担当医を決める話になったとき、
自分から名乗りをあげてくださったのだそうです。胃に穴をあけてまで命をつなぐこ
とを父が望んでいるのかどうか家族が悩んでいた時、その先生は「目が悪い人がメガ
ネをかける。足の悪い人がつえをついたり車いすに乗る。それと同じですよ^^なん
らかの事情で口からごはんが食べられないから、胃に直接口をつけてあげる。ただそ
れだけのことで、わたしは、胃ろうが延命措置だとは決して思いませんよ^^」と
おっしゃってくださり、つっかえていたものがすーっと楽になりました。

そのようなことを住職にお話はしましたが、その後、いとこと父に会いに行った時の
こと。いとこが父に「もうがんばらんでええよ。首をしめてあげようかと何度もお
もった。そのほうが楽になるんか?いま辛いやろ?」と言いました。わたしたちは、
「父は理解してくれてるよ!思うように意思伝達が出来ないだけ!父に生きたいとい
う気持ちがなければ今はないもん!」と言いました。旦那も「おとうちゃんと、もう
いっかい話がしたいんです!おとうちゃんもそう思ってるはず!」と言いました。す
るといとこは、「そんなんおまえらのエゴや!俺だって話がしたい!でも、がんばっ
てるというのも周囲の思い込みで、本人は辛いだけちゃうか?」と、父のベッドの上
で。

住職も、いとこも、「わたしたちは、父の意思を無視して、いや、父は何もわかって
いないのに、わたしたちのエゴだけで父を無理やり生かしている」とおもっていらっ
しゃったのかとおもうと・・・わたしたちがそう思われていたこともショックでした
が、それより、父がこの二年間懸命に頑張ってきたこと自体が否定されているという
か、認めてもらっていなかったというか。でも、これは、住職もいとこも悪いわけで
はなくて、これが、悲しいけど一般常識なのだということが、本当にショックで、悔
しくて、久々に、思い出しては涙がボロボロこぼれて止まらなくなります。苦しく
て、おもわず吐き出してしまいました。すみません。気持ちを入れ替えてまたがんば
ります。
めぐ
・・・・・

めぐちゃん、めぐちゃんも書いておられるように、ご住職やいとこさんが悪いわけ
じゃない。そういう常識が間違っているという思い、私もすごくわかります。「宮田
さんは、本当に治りたいと思っているのでしょうかね。かつこさんに洗脳されてそう
思っているだけじゃないでしょうかね。無駄なリハビリに時間を費やすより、体が動
かなくても、寝たままでも、外に出ることもできるんだから、ゆったりと過ごす方が
本当はうれしいんじゃないかな」とお医者様のことばをうかがったこともあります
が、私はそれは、重い脳障害は回復しないんだ。もうしないんだという一般常識のよ
うなものがまだまだあるからではないかなと思います。宮ぷーは今もどんどん回復を
続けています。

私は「僕の歩く道」という歌を作ったときに、「僕の歩く道は簡単ではないけど、だ
からこそ僕は歩き続ける」という歌詞を最初に持ってきました。簡単ではなくても、
だからこそ闘志を持って私も一緒に進んで行きたいです。だから、めぐちゃん、いろ
いろなことがありますが、だいじょうぶだいじょうぶと、私もそう思っています。そ
れから、宮ぷーと一緒に病院のエレベーターに乗っていると、「若いのにかわいそう
にね」と宮ぷーがいるのだけど、私に声をかけられる方がおられます。そんなとき
に、私は、その方が優しい方でそう言っておられるのだとわかっても、やはり、違う
と思うのです。違うと思って、宮ぷーもその言葉はきっと好きじゃないと思って「毎
日がんばってるので、おかげさまで回復も続けていて、本当にうれしいのです。毎日
うれしいことがいっぱいなんですよ」とそんなふうに言います。

時にはむっとしてしまうこともあります。「ありゃあ。若いのに、まだしたいことも
いっぱいあっただろうに、気の毒にね」との言葉に、今から、また楽しいこといっぱ
いするんですよって言います。私は、しょうこちゃんのメールとめぐちゃんのメール
が実は同じ大切なことを教えてくださっているような気がします。

それから、大ちゃんという方のお母さんからメールをいただきました。
・・・・・
息子は、現在中学部の三年生ですが・・・中一の二学期、12月10日から、不登校
になって、現在に至ってます。その間、いろいろなところに相談しつくした感があり
ますが、状況は、変わらず益々悪くなっているように思います。(お風呂に何か月も
入ってません)
でも、母としては、この間に息子の本当の気持ち苦しみがわかり、複雑な思いになっ
ているのが、正直な今の気持ちです。山元先生は、特別支援学校の先生ですよね。実
は、いまの特別支援学校のあり方に疑問を持つようになってしまいました。中一と中
二のころは、ほとんどほっとらかしの状態でした。今学年になってから初めて、校長
先生や教頭先生を交えての話し合いをしました。今頃?と思いつつも思いを述べるた
めに話し合いをしたのですが。解決策を見つける事ができませんでした。

山元先生のHPやブログなどを拝見しました。生徒と、同じ目線で向き合って、この子
たち(障害者)の本当の姿や声を見て聴いているのが素晴らしいと思いました。特に
自閉症の子たちは、自己表現の方法が独特ですから、知的に遅れていると思われがち
ですが。頭の中は、普通に考えていて、むしろ良いほうだと思います。息子を見てい
ても、いろんなことを我慢していて、苦しんでいるのがわかります。今の状態が、そ
れを表していると思ってます。でも、学校へ一日も早く登校できる日が来てほしい
と、毎日祈る思いでいます。中二の夏休みのころから、完全な引きこもりになってし
まい、太陽にも当たらずに昼夜も逆転の毎日です。14歳の男の子が、こんな生活を
満足しているはずがありません。今は、息子の心の成長を待っているしかなく、心の
変化を信じているのですよ。

山元先生が、ただ、宮ぷー先生の回復を信じられたように、私も根拠はないのです
が、息子の事を信じて待っています。でも、このまま待つだけでいいのかしら?と、
山元先生の頑張りをメルマガで拝見するたびに思うようになっているのも事実です。
前置きが長くなったのですが・・・特別支援学校の先生として、不登校の自閉症の親
にアドバイスはありますか?どんな小さなことでも構いません。感じたことがあった
ら、教えてくださいませ。もちろん、何もなくても構いませんので。いつも、勇気を
いただいてます。ありがとうございます。うちの息子は、粘土細工が得意です。
・・・・・

私は特別支援学校の教員をしていますが、そのことは間違いはありませんが、教員と
してということではなく、山元加津子というこの私としてのことでしか、いつも思い
をお伝えすることができずにいます。私は今、いろいろな理由があって、地域の学校
に行くことが難しかった生徒さんが私たちの学校へ通ってこられています。小学生の
あいだ、ひきこもりの状態になっていたお子さんもおられます。お風呂にもやはり長
く入らずに、おられたお子さんもおられます。今、お子さん達が元気に毎日通ってく
ださっていることを思ったときに、私はきっと、今いる学校では、みんながいろいろ
であって当たり前だし、だからこそ素敵だということを誰もがまるで当然のようにわ
かっているからという気がします。

みんな得意不得意がある。苦手なこともある。ときには、泣いてしまったり、かっと
なってしまうこともある。でも、みんなそのことでつらさも抱えているけれど、みん
な毎日うれしいんだ。毎日楽しいんだ、どんな中にも必ずうれしいことがあるんだと
思えている状況がこの学校にあるのだろうかとそんなことを考えています。そして、
自分は自分でいいんだと思えて、地域の学校や、高校へ進んでいかれています。その
ことが本当にうれしいのです。お尋ねのことで、何かよい案があればいいのですが、
きちんと答えられなくてごめんなさい。お母様も息子さんも、どんなに不安だったり
どうしたらいいかわからないお辛いお気持ちもいっぱいあると思います。けれど、私
も信じます。きっと息子さんを信じておられるお母様のお気持ちが、きっと息子さん
にとってもうれしいと思います。そのことが必ずいい日につながると私も心からそう
思って、応援します。

下のメールをいただきました。
 以下のYoutubeで筋ジストロフィーの方の取材記事が掲載されています。ここでは
5月7日のブログに紹介された八雲病院の石川先生のNPPVによる呼吸支援を紹介した
番組がアップされています。http://www.youtube.com/watch?v=EvxojzcLLNE

かつこ

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宮ぷーの病院での毎日を、親友の山元加津子が綴った日記からその一部を配信してい
ます。紆余曲折があり、今は宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと
をみんなにお知らせすること。その願いの実現に近づくようにこのメルマガを広める
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プロフィール

お多福ちゃん

Author:お多福ちゃん
ゆかり マッカーシー 2006年
結婚を機にアメリカ カリフォルニア バークレーに住む。 山元加津子さんの「白雪姫プロジェクト」に賛同し応援するために苦手なPCと向き合いブログを始める。下の「白雪姫プロジェクト」をクリックしてください!

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