バークレイ お多福

山元加津子さんのメルマガよりいい話3

2012/06/15 04:26 ジャンル: Category:未分類
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 第1043号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと  
                    2012年6月14日現在 参加者人数5332人
 「6/14 昨日の宮ぷー」      
このメルマガを初めて読まれる方へ 
メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html


昨日は宮ぷーはサッカーが観たかったのです。でも、このところ毎日頑張っている車
椅子乗りもしたかったのです。「さっかーがろくじはんからあるよ」と教えてくれた
のはもう6時になるころで、スピーチカニューレを練習しているときでした。それ
で、あわててスピーチカニューレをはずして、車椅子に乗ったらもう6時10分ころで
した。痰をとったり、体が落ちないようにベルトをつけたり、靴を履いたりしている
と、どうしても、10分くらいかかってしまうのです。いつものように戸口から、ベッ
ドに向かってスタート。最初は私が手伝いながら、40分ほどかかったのです。そのあ
と、一人でほとんどできたときもやっぱり40分。でも、今日は、宮ぷーが観たいサッ
カーの時間まであと20分ほど。宮ぷーは張り切って、漕ぎ始めました。

あ、昨日よりまた上手になってる!! 親指がタイヤのガイドの上にくる回数が増え
ました。それから、力を前と言うより、押しながら前に押すこともできている回数が
増えました。私はやっぱり泣けます。漕ぐタイプの車椅子を買おうということを言っ
たとき、本当はきっとほとんどの方が賛成してくださることはありませんでした。
きっとできるって思ったけれど、でも、してみたらとてもできそうにはありませんで
した。私たちは車いすを簡単に漕ぐけれど、宮ぷーは、どうやったら進むように漕げ
るのか少しもわからなかったのです。タイヤの上に手があっても、手を前に押そうと
すると、手は滑って前に落ちてしまいます。タイヤを押すようにというと、ただ押す
だけになってしまいます。押しながら前に…口で言うと簡単だし、私たちは考えもし
ないでできるけれど、宮ぷーには少しも簡単なことじゃなかったのです。

手を重力に逆らって上げるということも、宮ぷーには簡単ではないのです。腕が上
がっても手首が下にさがってしまったり、どこに持って行っていいかわからなかった
り、宮ぷーにとって、車いすに限らず、本当にひとつひとつのことが簡単ではないの
だということを改めて思いました。でも、宮ぷーはあきらめないよ。もちろん私もあ
きらめない。今、手が上に上がって、そして、車いすのガイドの上に載った!!わ
あ、宮ぷー、載ったよ載ったよ!!そう思うと泣けます。前に押せてる、押せてる
よ!!そう思うとまた、泣けます。そして毎日毎日少しずつできるようになってい
く。そのことが本当に本当にうれしいです。

結局宮ぷーはサッカーが観たかったことも応援になったのでしょう。テレビが始まる
10分前にはベッドに戻っていました。だから、たぶん10分もかからないで戸口から
ベッドまで漕ぐことができたと思います。私は帰り道うれしくて、いつも宮ぷーのこ
とを一緒に支えてくれているひろこちゃんやまさおちゃんの声が聞きたくなりまし
た。そして電話をしました。みんないつも心から喜んでくださる。メルマガを読んで
くださっているみなさんもそうです。それがどんなに宮ぷーの励みになっているかし
れません。本当にありがとうございます。

まなぶちゃんからのメールです。
・・・・・
廃用症候群については何度聞いても、まったくその通りだと思います。「なっていく
ものではなくて、そのままにしているから作られた」という法則は、他のものにも当
てはまりますか?例えば、言葉でコミュニケーションをとるのが苦手な自閉症の子
が、言葉で会話することに重点を置かず、絵カードに重点を置くことは、言葉でのコ
ミュニケーションから遠のいていき、その結果言葉が話せなくなる。それともこの法
則とは全く違ったものでしょうか?かっこちゃん、ごめんなさい。今知り合いのお母
さんから相談を受けているのです。特別学級に通ってるお子さんで、先生から言葉を
徹底的に厳しく指導されるそうです。毎日過度のストレスを抱えて帰ってくのがわか
るそうです。私は「かおりちゃん」の話を紹介しました。かっこちゃんは言葉につい
てどう思われますか? まなぶ
・・・・・

まなぶちゃん、私はこれまですごくいっぱい失敗をしてきました。たとえば、大ちゃ
んと一緒にいたとき、大ちゃんとはいつも話のつじつまが合わないで、少しも思いが
伝えられずにいました。それから、大ちゃんの書いてくれる字がぜんぜん私には読め
ないで、「あいうえお」を10回書いてきてとか「はらだだいすけ」って10回書いてき
てねというような宿題を毎日出していたけれど、大ちゃんは少しも読めるような字を
書いてくれるようにはなりませんでした。それは、どうしてなのかなあと今思うと、
大ちゃんが私に思いを伝えたいという気持ちになれなかったこと。それから、字が必
要だという気持ちになれなかったことが原因だった気がします。

そのあと、大ちゃんと一緒にいるうちに、大ちゃんと私は段々わかり合えるように
なっていったし、それから、あるときに、大ちゃんがはっと気がついた。字って思い
を伝えられるんだねって。それからはあんなに練習しても書けなかった字をすらすら
とそして、お習字の先生が「大ちゃんの字は素晴らしいです」って褒めてくださるく
らいに素敵な字を書いてくれました。絵カードでも文字であっても、言葉であって
も、伝えることがうれしくて、便利。自分にすごく必要って思える関係の中で、思
いって伝えられるのかなと私はそんなふうに思います。廃用症候群と同じか違うかと
いうと、そのことは私にはわかりませんが、思いを伝えるとき、絵カードでも、きっ
と人は言葉を使うのじゃないかなあと思うのです。

 今日は大好きなハーティラダーの吉村さんのブログを紹介します。吉村さんは、白
雪姫プロジェクトにも参加くださっています。
まなつのみかんhttp://takaki.la.coocan.jp/
・・・・・
「ひげの殿下」
ひげの殿下 寛仁親王がご逝去された。以前から、広報誌「自立」でお悪いと伺って
いて気になっていたが、昨日訃報を聞いて、やはり驚いた。親王様には6年前、仙台
で「ありのまま自立大賞奨励賞」をいただいた。親王様直々に表彰していただいた。
親王様は障害者福祉の分野にも特にご尽力されている。でも、けっして、甘やかすと
いうものではなかった。

表彰式の時も、ともすれば、受賞者に対して、賞賛の言葉をおくられがちだが、私た
ちの時はそうではなかった。なんとおっしゃったか・・私が頂いたのは最高の大賞で
はなく、奨励賞だった。それで「これに甘んじず、大賞をもらう位に頑張れ」という
ような言葉だった。私にとって予想外の言葉だったので強烈に覚えている。でも、私
も、こんな賞をもらって良いのだろうかと、とまどっていたから変に褒められ、賞賛
されるよりも、こっちの、「まだ足りない」という意味の言葉の方が嬉しかった。
きっと親王様もそんな私の気持ちをわかってああいう御言葉を下さったのかも知れな
い。
そんなエピソードもあり、親王様のことを少し、身近に感じていただけに、昨日のこ
とはショックだ。報道によると何度も度重なる手術を受けておられ、最後は緩和ケア
を希望されていたそうだ。きっと、おくるしかったのだと思う。どうか安らかにお眠
り下さい。

「宿題」毎日、優輝に宿題をさせるのに一苦労。ひらがなの練習が優輝は苦痛のよう
だ。見ていると、ものすごくものすごく、丁寧に書いている。ふょっとでもおかしい
と、何度も書き直して・・・平均すると1文字2分ぐらいだ。いつも、見ているとい
らいらする。でもその一方で、優輝の字は、正直言ってうまいと思う。習字を習って
いるからだと思うが、特にすごいと思うのは、「あ」と「お」のカーブの終わり方を
ちゃんと区別して書いているところ。私は優輝の字をみるまで同じように思ってい
た。だからその違いを見たときはちょっと感動したし、今は優輝が書くカーブの終わ
りが、上に向かって上がっている「お」の字がすきだ。あとはもうちょっと速く書い
てくれたら言うことないのだが・・ところで、今日は、珍しく、ひらがなの練習の宿
題がなかった。いつもは2時間近くかけてする宿題もあっという間に完了。優輝もご
機嫌だった、その宿題をチェックしたママと優輝の会話に笑わされた。ママ「パンダ
の後はなんでにんじんになるとね?」優輝「そい、ダイコンばい」にんじんに見える
かぁ?

「開発開始」ようやく年明けからの仕事が一段落付きそうだ。まだ、納めてから修正
が出てくると思うが・・・。今回の仕事はめっちゃきつかった。ロータスで作られて
いたのを、開発された方が亡くなりメンテができなくなったということで、c#で移
植するというもの。なるべくそのままという条件だったので、マクロを追いかけて何
をやっているか調べながらの開発だった。一時はまぶたの痙攣になやまされたが、よ
うやく完成。ほぼ原型を再現できたと思う。納品して、息子さん達が喜んでくだされ
ば苦労もきっと吹き飛ぶだろう。

さて、今まで余裕が無かったが、これからHeartyLadderの大きなバージョンアップに
着手の予定。目標は画面を見ずにメールが楽しめる機能。さて、うまくできるかな?
依頼者のMさん、待っていてくださいね。
「テレビ出演」一昨日からnccのニュースにHeartyLadderのマイボイスの特集を組
んでもらった。今回は初めての2日連続。取材も東京まで行って下さって、本間先生
や利用者さんの声をたくさん入れて下さっていた。実際に利用して下さっている人に
お会いすることはほとんどないので、利用者さんが使って下さっている様子を見れ
て、嬉しかった。特に2日目のOさんは、本当に大切におもってくださているのがわ
かって、胸にこみ上げてくるものがあった。ほんとうにこれを作って良かったと、昨
日は眠れない位だった。

ところで、昨日の放送、ふんだんにマイボイスの声を使って下さっていた。コミケン
の様子とかカットされた部分も多く、ちょっと残念に思っていたが、それを見て納
得。マイボイスはまだ私の技術不足で全然流暢ではない。発声の速度も遅いし・・。
それでもその「声」をふんだんに使って下さった。マイボイスのことなのだから、そ
の「声」を大切にして下さったんだなぁと嬉しくなった。そして、そんな声だから、
見てくださった人の心にもOさんの言葉がより強くとどいたと思う。
また、今回の放送でもう一点、とくに、うるっときてやばかったシーンがあった。そ
れは、奥さんの名前を登録して再生したシーン。その直後のご家族のしばしの沈黙
が、色んな思いが交錯しているのが伝わってきて・・・。

ちなみに、私も昨年、データを作ってもらったのだが、真っ先に家族の名前はサンプ
リングした。優輝のは、怒っているバージョンも。あんまり言うことを聞かないとき
は、時々、最大の音で再生している。もう慣れて、逆に笑いの種にされている
が・・。今回の放送では、HeartyLadderのことを詳しく、そして深く紹介してくだ
さって、本当に嬉しかった。
願わくば、こういうソフトは必要ない方が良いのだが・・・必要とされる間は、コミ
ケンや「こころのかけはし」の仲間と一緒に開発後サポートを頑張ろうと改めて思っ
た。
・・・・・

毎日の中に、素敵なご家族のようすや、ハーティラダーの開発の様子がうかがえて、
大好きなブログです。中に出てくるMさんは、宮ぷーのこと。宮ぷーがどうしても、
メールをしたいという気持ちをかなえてくださろうとしています。すごくすごくうれ
しくありがたいです。

かつこ

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プロジェクトのページ(こちらでメルマガ登録=プロジェクト参加できます)
http://www.mag2.com/m/0001012961.html
携帯からは空メールを送れば登録できます。a0001012961@mobile.mag2.com
このメルマガは脳幹出血で倒れ、これまでの医学の常識では再起不能と思われていた
宮ぷーの病院での毎日を、親友の山元加津子が綴った日記からその一部を配信してい
ます。紆余曲折があり、今は宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと
をみんなにお知らせすること。その願いの実現に近づくようにこのメルマガを広める
ことにお力を貸して下さい。お友達に転送お願いします。
詳しいことは、こちらのページをお読みください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html
(関連ページ)
宮ぷー レッツチャットで、今日もおはなし http://ameblo.jp/miyapu-ohanashi/
おはなしだいすき http://ohanashi-daisuki.com/
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 第1043号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと                      2012年6月14日現在 参加者人数5332人 「6/14 昨日の宮ぷー」      このメルマガを初
[2012/06/19 08:24] まとめwoネタ速neo
プロフィール

お多福ちゃん

Author:お多福ちゃん
ゆかり マッカーシー 2006年
結婚を機にアメリカ カリフォルニア バークレーに住む。 山元加津子さんの「白雪姫プロジェクト」に賛同し応援するために苦手なPCと向き合いブログを始める。下の「白雪姫プロジェクト」をクリックしてください!

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