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山元加津子さんのメルマガから出生前診断について

2012/09/30 02:56 ジャンル: Category:未分類
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 第1150号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと  
                    2012年9月29日現在 参加者人数5349人
 「9/29 昨日の宮ぷー」      
このメルマガを初めて読まれる方へ 
メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html


出生前診断についてお母様からメールをいただきました。
・・・・
かっこちゃん、星野ひとつさん、こんにちは。講演会で、ダウン症の娘と一緒に、握
手をしていただいたものです。ここのところ、新聞や、テレビをにぎわしている、出
生前診断について、思うことがあり、メールしました。
真っ先に思ったのは、娘を授かったのが、今でなくてよかった、ということです。も
し、今だったら、深く考えずに検査を受けて、おそらく中絶していたでしょう。ダウ
ン症候群がどんなものか、知らないから。そうしたら、娘に会えなかった、そう思う
と、検査をうけなかったことに、感謝せざるをえません。

娘は、これもできない、あれもできないと、引き算の子育てしかできなかったわたし
に、ダウン症なのに、あんなこともできる、こんなこともできる、という、足し算の
子育てを教えてくれました。この子の兄が、「いいな、レイナは、歩くだけで誉めら
れて…」と言ったことは、一生忘れられません。私は、兄をだきしめて、泣きながら
謝りました。
誰だって、何かできて、当たり前じゃない、すごいことなんですよね。兄も、もっと
もっと、認めて育ててあげたかった。

この子から教えられたことは、数知れません。人を妬まない、うらやまない、くらべ
ない、無条件で、人に喜んでもらうことのすばらしさ、自然には逆らわず、身を任せ
る、本当にきりがありません。
この子と、この子がくれた、色々なものは、神様がくれた、ブレゼントだと思うので
す。間違いなく、この子は、神様から使命をうけ、この世にきた、私は、そんな天使
を育てるありがたい役目を授かった、そんな風に思います。

子育ての大変さは、楽な時があると気づくもので、いつもいつも一緒にいるから、そ
ういうものなんだ、と大変さを自覚することは、あまりありません。女の子を育てた
あと、男の子を育てたら、大変でびっくりした、位の感じです。だから、育てたこと
がない人にとっては大変にみえるかもしれないけど、育ててる人にとっては、それが
普通のことなのです。もしかして、本人たちもそう思ってるかもしれませんね。何か
と不自由で、大変にみえるかもしれないけど、生まれた時からこのからだでやってき
たから、本人は何が不自由かわからない。そして、さおちゃんさんの、アメリカのサ
ポート体制のお話ですが、子供に障害があるとわかったら、あなたは、この子を自分
で育てますか?と聞かれるという話を聞いたことかあります。

施設に入れたり、里親に預けるという選択肢が用意されているそうです。もちろん、
親が育てたほうがいいという前提でです。そして、里親制度が進んでいるアメリカで
は、ダウン症の赤ちゃんを里子にと望まれる方も、たくさんいらっしゃるそうです。
私も、日本の出生前診断が、何かあれば産まない、という前提のように思えて、それ
がモヤモヤとしていたんだ、とさおちゃんさんのメールを読んで、わかりました。
色々な選択肢が増えるといいな、と思います。
ユニセフの、3.11生まれの赤ちゃんの映像、見ました。このかわいい、ダウンの赤
ちゃんが、これからは間違いなく少なくなってしまうと思うと、やはりさみしいで
す。朝晩、冷えますね。宮ぷーの熱が下がっていますように。
・・・・

とても温かい気持ちになって、私の大好きなかなちゃんを思い出しました。かなちゃ
んは、1/4の奇跡にも出演されています。くまのプーさんが好きで、教室にも、
いっぱいくまのプーさんを用意して、みんなで過ごしていたような頃、かなちゃん
が、プーさんの歌、「くまのプー。くまのプー」と歌をうたっていて、そして宮ぷー
のことが大好きで「みやたっぷー、みやたっぷー」と歌っていたから、宮ぷーのあだ
なは「宮ぷー」になったのです。かなちゃんはピアノを習っていました。一生懸命可
愛い指でひいてくれたショパンの別れの曲。涙がとまらなかった。かなちゃんもダウ
ン症の女の子です。今、定期券を首からさげて、バスに乗ってお仕事場に通っている
んだと聞けば、それだけで愛おしくて可愛くて、涙が出ちゃうのです。ひとりひと
り、私は絶対に誰もが同じように大切だから、命を授かるのだと信じています。フィ
ンランドの森広場の花さんも、ブログで、ご自分の思いを伝えておられます。前半も
あるので、ぜひブログをごらんくださったらと思います。

・・・・
生まれてくる命は、どんな命も、自然がしっかりと守ってくれて、生まれてくるべく
して、生まれてくる。そしてその事にはやっぱり、大きな意味がある。それは、間違
いないことだと私は確信しています。
かっこちゃんが、四分の一の奇跡というご自身のドキュメンタリー映画で「マラリア
にかからない人が生まれる家には、鎌形赤血球症という酷い痛みを伴う障害を持った
方が四分の一の確率で必ず生まれ、その方がその障害を引き受けてくれたから、マラ
リアという病気に人類が滅亡せずにすんだ。それから、エイズにかからない方という
のも最近出てきて、調べてゆくとその方は、昔疫病が流行った地域のご家族の子孫
だった。こうして自然は、様々に遺伝子を突然変異させながら、ものすごい長い時間
軸の中で、人類がとだえないように、バランスを絶妙に保ち守っていっている。」と
いうようなことをお話されています。

「弱い物が、強いものを守っている。」弱肉強食を発想転換させた、その真逆の考え
方は、私にはゆるがない湖の水面が映してくれる紅葉の森の姿みたいに、心にすうっ
と平和を与えてくれます。そして、かっこちゃんも言われているけれど、どちらかが
どちらかだけを一方的に守っている、守られているということはない、私たちが気づ
くと気づかないとに関わらず、どこかでみんなお互いつながって織りあわさって生き
てると、そう想うのです。

マラリアの話をしましたけれど、ダウン症の方は、新生児脳症やガンにかかることが
稀であると読みました。遺伝子のタンパク質の組み合わせ(?!)の関係でそうなる
のだとか。科学的な事実、といってしまえばそれまでなんでしょうが、なんだか私は
どうしても、不思議だなぁ~、これには何かやっぱり、意味があるのだろうか、、と
思ってしまいます。
それから何より、自身の娘、舞と過ごしていてはっきりと感じること。このことに関
しては、俯瞰になりきれてない、客観性を欠く部分もあるかもしれませんが、もうこ
れは正直に現段階の未熟者の私では致し方ない事で、、お許しくださいね。

舞は、私たちに、私たちだけでは絶対に学べなかった、ものすごくたくさんの大事な
ことを教えてくれます。舞はほんとに、我が家の「richness 豊さ」だと、私は思っ
ています。
人は、何をしないでも、ただいるだけで、意味がある。生きてるって、本当にそれだ
けで意味がある。だって単純に、誰かがいてくれるだけで嬉しいことっていっぱいあ
りますよね。誰かを想うだけで温かい気持ちになる、強くなれるってこともいっぱい
ある。そういうこと、知識としてではなく、私は自分の体験を通してすごく強く感じ
ることができるようになりました。

彼女と関わることで、このたった1人の小さな、でも大きな存在があることで、その
周りの私たちは、無意識に大きく変わっていっている。そしてそのことは社会にやは
りなんらかの影響を与えてゆくものなんだろうと思います。私が関わる人、夫が関わ
る人、海が関わる人。。なんだかとどのつまりは、障害あるなしなんて、ほんと関係
ないんですよね。私の書いてる事、気づけばいつも全部人間誰にでも同じように言え
る事ですね。
かっこちゃんが特別支援校のお友達と長い間一緒に過ごしてきてずっと感じていると
おっしゃる「隔てなく誰でもみんな、私たち一人一人の存在にはやはり唯一無比の大
きな意味があって、一人一人がつながりあって、折り重なって自然の懐で一つの大き
な命を共有している。」ということは、こういうことなんだなぁと。誰かに聞いた言
葉、ではなく、私自身の体の中もすうっと一度通って、体験として自分の言葉として
出てくるほどになったのは、やはり舞のおかげです。

でもこれは、やはり私が自分で体験したから実感できたことなのです。もし、なんと
なくの知識とイメージだけで、出生前診断や、その他のニュースを単純に受け止めて
しまった方がいたとき、一つ一つのこのかけがえない大切な命が軽んじてしまわれる
という過ちが起きるかもしれないことを思うと、何かできることはないのだろうかと
思わずにはいられません。何か、アイディアのある方、どうぞコメントください。私
もこれから、自分に何ができるのか、考え続けていきたいと思っています。

ちなみにフィンランドでも、出生前診断はしようと思えばできますが、率先して薦め
られてはいません。私の知る限り覚えている限りではですが、母子保健相談センター
(ネウボラ)で、ある段階で検診の時用紙が渡され、これはネウボラでは関与しない
事項ですが、一読されて希望がある場合は、直接クリニックへ連絡をとるように、と
いうような案内があっただけだったと思います。
診断が出来る病院は、限られています。遺伝子学の博士とそのカウンセリングクリ
ニックのある大きな病院でだけ可能です。私たちも、舞が生まれたあと、自動的にこ
の遺伝子学のドクターとのカウンセリングを予約され、お話をしました。ダウン症に
ついての詳しい遺伝子学をふまえての説明と、今後私たちが次の子を作りたいという
ときの可能な選択肢や遺伝子検査の説明などがありました。

超核家族で、おじいちゃんやおばあちゃんにたま~にこどもをみてもらう、なんてこ
ともほとんど出来ない環境にあって、最近元気いっぱいの子供たちを相手に体力の衰
えを若干感じている、、私たち夫婦は、こどもは2人でと最初から決めていたので、
3人目の予定もないし、どちらにせよ遺伝子検査などは必要ないと受けにはいきませ
んでしたけれど。。

よく舞の話をするとき「生まれるまえから、ダウン症の可能性がわかっていたの?」
と聞かれることがあります。私たちにとっては舞の障害は生まれたあとのサプライズ
でした。超音波などでダウン症が疑われ、その後診断テストをし、前もってダウン症
と解って出産された方などの体験談も、私たちがもらった障害者サポート協会の保護
者のためのダウン症冊子でご自身によって綴られていました。
でもそれは、よほどの事情がない限り、出産の体制を万全にする為、前もってご両親
をしっかりサポートするために行われる診断テストであって、命の選別のためのテス
トではないのです。

そんな風に出産を可能な限り安全に、生まれてすぐに例えば心臓などの合併症その他
に、可能な限り早くベストで対応して命を救う等の目的で、出生前診断を使うという
可能性であれば考えられるのかな、とそういう風にも考えます。特にフィンランドは
複数の専門の小児科医からNICU から全て備わった病院で皆が出産しますが、日本で
は個人病院やお医者さんの不足等で体制のどうしても整いにくい病院で出産すること
も多いでしょう。そういった時、小さな命を救う為に一分一秒をあらそうのですか
ら、前もってその可能性を知って準備を整えることは、「命を選別するのではなく、
命を救う為の出生前診断」としてならば意義があるのかなとも、そんな風なことも、
考えます。

フィンランドのダウン症協会のフェイスブックコミュニティページで、先日、生まれ
たばかりの赤ちゃんの画像とともに、こんな投稿がありました。
「二人目の娘が、昨日生まれました!サプライズ、サプライズ、この子も、1人目と
同じく、ダウン症でした!」私は、他のお母さんがたが、一体どんなコメントをする
のだろうと読んでいましたが、皆さん「おめでとう!!」「私、もしもう1人がダウ
ンの子でも、やっぱり元気に生まれてくれたら嬉しい!ウェルカム赤ちゃん!」
正直、「みんな、ほんとに??」と一瞬思いましたけれど、中にこう書いているお母
様がいました。「おめでとう!でも、やっぱり聞きたい。二人目もダウン症ってわ
かったとき、どう思った?前もって、検査などはしたの?」

そのお母様の答えはこうでした。「検査は最初から、するつもりはなかったししな
かった。そして、この子が生まれた時、最初の子の時とは、全然違う気持ちだった。
これからどんな風にこの子が育って行くのか、もう私たちは不安に思わなくていい。
一度経験したから。心臓も健康で、よかった。だから大丈夫、生まれてきてくれてあ
りがとう、と思えた。」
そうかぁ~。。と、深く深く、考えさせられました。もし自分だったら、、当事者に
なってみなければ、はっきりした答えはやはり言えません。でも、舞の命が愛おしく
てありがたくて仕方ない自分の毎日があること、このお母様の気持ちによりそう側に
自分がいることは、間違いないことだと、いえます。

と、長く書いてしまいましたが、ところでタイトルに書いたグッドニュースって何?
と不思議に思われたかたもいたのでは?フィンランドには、「グッドニュースフロム
フィンランド good news from Finland」というのがありまして、確か外務省が出し
てたかな??とにかく、フィンランド発のいいことしか掲載されていないウェブ新聞
なのです。夫が好んで、読んでいます。ニュースって、すごく残酷だったりスキャン
ダラスだったり、奇怪だったりのほうが商品になりやすいみたいで、日本の新聞見て
もそういうのが半分以上だという印象なのですが、、みんなしてあっちのニュースで
もこっちのニュースでも同じことばっかり報道しないで、グッドニュースだけしか報
道しない、っていう新聞や番組があってもいいのではないかなぁ~と、常々思ってい
るのです。

私にとって、ある意味ほぼ日刊イトイ新聞がそれなのですが、みなさん、このグッド
ニュースだけの新聞のアイデア、どう思われます?もうもしかしたらあるのかもしれ
ないけど、もっともっと大々的に広がってもいいと思うんです。誰がなんといおう
が、いつでもやっぱり変わりなく大切なのは「希望」ですよね!ダウン症者で日本で
初めて大学を卒業された岩本綾さんが、講演会で「ダウン症を自分から取り除きた
い、と、知り合いのダウン症の方が言います。綾さんはどう思われますか?」という
質問に応えて、おっしゃっています。「ダウン症を自分から取り除きたいとは、思い
ません。大切なのは、自分を受け入れる事。どう生まれたか、ではなく、どう生きる
か が大切と考えます。」

どう生まれるか、それは誰にも等しく、選べない、でも逆にどう生きるか、それは私
たち一人一人の手の中にあるし、大きな希望ですよね。私は、そう信じます。
ではではまた!日本のさんまが食べたくて仕方ない~、あ~、でも、ここには絶品き
のこがあるぜ!と元気を自家発電中の、森のアイティより
・・・・
花さんありがとうございます。心がすごく静かになって、私はまた、幸せってなんだ
ろうと考えています。私たちはいつも、いつも、本当に幸せ。絶対に幸せ。なぜなら
ば、いつも、一番いいように守られてここにあるから。あたえられたものやことや
人、なにもかもが、全部最善に私はやっぱり思います。

かつこ

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プロフィール

お多福ちゃん

Author:お多福ちゃん
ゆかり マッカーシー 2006年
結婚を機にアメリカ カリフォルニア バークレーに住む。 山元加津子さんの「白雪姫プロジェクト」に賛同し応援するために苦手なPCと向き合いブログを始める。下の「白雪姫プロジェクト」をクリックしてください!

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